北京大龄自闭症托养[大龄自闭症的现状]

大龄孤独症患者托养安排匮乏，短少长效救助机制，成为家长们的最深担忧——

当我老了，孩子咋办

4月2日是第13个国际孤独症日。联合国发布本年主题为：向成人期的过渡联接。我国精力残疾人及亲朋协会将宣扬主题定为“分外关怀，分外重视——推进树立孤独症家庭救助机制”。对此，作为自闭症孩子妈妈的徐彤领会更为深入。

儿子叮当出世第十几天，徐彤模糊察觉到跟其他孩子不太相同。他不会攥拳，眼球也不跟着玩具移动而滚动，每晚都难以入睡。全家人轮番抱着他歌唱，十分困难让他睡去。没多久，他又忽然大哭起来，所以全家重复之前的过程，直至天明。这一幕在之后两年半里，每天重复演出。令徐彤和家人备受折磨。

两岁时，徐彤带着叮当去幼儿园报名。到了园长办公室，小叮当只专心地玩着桌上的胶带，彻底没理睬园长的存在。园长细细调查一番，叮咛徐彤：“你抓住带他去医院看看吧。”徐彤带着叮当去了5家医院，医师们给出一起确诊——孤独症。

发音仿照继续16个月

香港是确诊的最终一站。拿到确诊单，医师问：“你知道孤独症意味着什么吗？”徐彤摇摇头。

“其时，我觉得我极力去帮孩子，或许他就能行。”徐彤说。她和家人先到北京一些儿童恢复安排排队挂号，然后四处探问医治信息。2000年，国内关于孤独症研讨刚起步，资源短缺。偶尔时机，她联系到一位身在美国的校友。校友女儿比叮当大一岁，也被确诊出孤独症。女孩从两岁两个月到4岁半，每周承受40小时1对1ABA操练(使用行为操练法)——孤独症干涉的重要疗法，听说作用不错。所以，徐彤专程到美国观摩。

回来后，徐彤开端翻译自学材料，发明全部或许条件进行恢复测验，仅无谷蛋白酪饮食疗法就坚持8年。她专门请了两个哥哥姐姐为叮作为ABA操练，先操练他们，再让他们进行操练。操练需求极大的耐性，发音仿照继续16个月，整本新华字典都过了一遍。现在叮当发音明晰也得益于其时的操练。

困难的“正常入学”

因为三岁十个月时开端ABA疗法，叮当的情况在孤独症患者中还算能够。孩子一天天长大，很快到了入学年龄。徐彤想送他去一般小学，就找到邻近一所小学的校长，聊了叮当的情况。校长只说了一句：“他这样能上学吗？”口气充溢质疑，徐彤没再说什么。

叮当9岁那年一天早晨，徐彤正要出门上班，听到儿子忽然冒出一句：“背着书包上书院！”她一愣，回身问道：“你想上幼儿园仍是小学？”叮当答复：“小学！”

那一刻，徐彤感到心里那团火又被点着了。她带着儿子的画跑去另一所收过残疾孩子的学院路小学。她径自找到其时的校长。出人意料，校长和教训主任对她很了解。校长不只称誉了叮当的画，乃至拿出入学挂号表。看到表上“正常入学”和“借读”两个选项，徐彤顿了顿，问校长选哪个。校长说：“就选正常入学。”跟着那个勾在纸上落下，叮当上学的事总算有了着落。

入学时，校长一番话令徐彤感动不已：校园只能供给交融的环境，教师短少专业才能和精力，孩子需求陪读。更令徐彤感动的是，接下来的6年里，班里教师和同学给了叮当最大的接收和关怀。小学日子让叮当感受到集体日子的趣味。在家里伴读姐姐的协助下，叮当渐渐参加课间跳长绳、丢沙包的部队。

6个孩子的大龄实验班

小学结业后的叮当再次回到家里。对大龄孤独症患者而言，很少有适宜的托养安排。四处探问后，徐彤参加孤独症患者家长合作安排——北京市孤独症儿童恢复协会。在这里，她和其他家长相互鼓舞，报团取暖。

2009年，协会安排一些家长去日本“榉之乡”观赏。这家安排由须田初枝女士于1984年带21个家长出资树立。后来演变成小型社区，其中有工厂、住宅。孤独症患者白日在福利工厂作业，晚上住在那里。

这个事例触动了徐彤和同行家长。长久以来，大龄孤独症患者怎样生计一直萦绕在家长心头。“榉之乡”无疑是条可行的路。“咱们是不是也可这样自救？”回国之后徐彤和家长们参议建立相似安排。之后两年多，6位大龄孩子母亲一起捐资建立合作教育安排。开始班里只要他们的6个孩子，全部都是空白。没有教师，他们自费请来美国的专业教师，将家里陪读的哥哥姐姐操练成安排教师。家长们期望经过这点“星星之火”，渐渐完成大龄孤独症患者家庭的自救。

找到救助的“面”

8年曩昔，叮当长成24岁的小伙子。徐彤担忧仍旧。当爸爸妈妈不在了，叮当怎样日子？谁又能作为监护人为他做决议？

《我国自闭症教育恢复职业开展情况陈述》显现，现在约90%的孤独症恢复操练安排属民办安排，不少都是家长自发筹办。这些安排能得到的国家补助不多。2006年，我国残联将孤独症列入精力残疾类，清晰列入残疾人服务范围。国家“七彩梦”孤独症儿童救助政策规定，中央财政为3~6岁患儿每年供给1.2万元恢复操练补助。这意味着大龄孤独症相关安排资金来历仍首要依靠家长缴费。

而关于大龄孤独症患者而言，日托服务安排是最火急的需求。可贵重的租金使少之又少的相似安排寸步难行。

除了资金，便是专业人才的缺失。服务于大龄患者的安排教师匮乏。“没有专业师资，有钱也买不到需求的服务。”徐彤期望高校能建立相关专业，培育服务部队，使心智妨碍人士得到生命全程的支撑和服务。

这些问题的处理都无法一蹴即至，徐彤很清楚。她期望社会能先将大龄孩子托养的地基搭起来，再渐渐完善架构。不然，面临未来，大都大龄孤独症患者家长能做的，不过是“尽量活长一点”。

(徐彤 叮当均为化名)

王瑜

来历：工人日报