以琳自闭症论坛[依琳自闭症论坛]

“这鱼怎样缺了一块？”.

“都是生命，谁说有必要长相同呀！”

这是《大海小雨》这部关于自闭症的公益微电影中的一段对话。大海俯身看向鱼缸里的鱼，一脸疑问，奶奶织着毛衣浅笑的答复了大海的疑问。是的，生命何必相同，他的小雨便是无拘无束的鱼群中，不相同的那只小鱼，是自闭症儿童，是“星星的孩子”。

那《大海小雨》是一部怎样的电影呢？影片是由浙江海亮慈悲基金会出品，新锐导演陈东熠执导。影片叙述了数学老师杨大海和白领妻子丽丽的孩子小雨出生，不幸被确诊为自闭症患者，从此，他们的日子陷入窘境，一度失望的妻子想要扔掉，终究，在大海的坚持与耐性下，小雨逐步好转的故事。

一向致力于公益事业的何晟铭零片酬倾力义演电影中的爸爸大海，他表明：“就像这部电影短片的主题‘当生命成为谜题，唯有爱是谜底’。”期望能有更多的人通过影片对自闭症儿童消除成见深化了解，关爱容纳承受自闭症儿童及家庭，让小雨人们能够高兴生长融入社会。

我想要穿越孤单拥抱你，只要发声才干改动国际

“谨以此片献给与自闭症面对面的人”，最初字幕里呈现的这句话，夺目的刺痛人心，咱们不只要关爱自闭症集体，更要关爱与自闭症面对面的人及集体。

电影里的父亲最大的期望便是“能够比小雨多活一天”。由于他不知道没有他的照顾小雨能不能好好的日子，他惧怕没有他，小雨会不会被社会所扔掉。

总是有这样那样的极点事情提醒着咱们，尽管咱们对自闭症等心智妨碍者的知道和接收有了很大的前进，但比起巨大的相关人群和终年饱尝窘境的家庭，咱们的重视还远远不够。鄢成之死再一次为咱们敲响了警钟。

2020年1月，湖北黄冈红安县华河镇鄢家村人鄢小文因疑似新冠肺炎被阻隔，其17岁患有脑瘫的大儿子鄢成被单独留在家中阻隔。阻隔期间，鄢小文通过各种渠道请相关人士照顾鄢成，可是短短六天后，鄢成却被宣告离世。这场悲惨剧使人们感到愤恨。鄢成究竟阅历了什么？谁又该为鄢成的死担任？

这不由使咱们想起2016年的另一桩事情——自闭症少年雷文峰的逝世。2016年8月，15岁的自闭症少年雷文峰在深圳迷路，曲折45天后，终究死在广东韶关练溪托养中心。这起悲痛事情也曾引起广泛的言论声讨和反思，由此掀开了托养中心以及许多准则性问题的冰山一角。可是咱们也看到，问题没有得到根本性处理。

鄢成的离世，暴露了监护人准则的缝隙、紧迫突发状况下特别集体救助机制的缺点等多方面的问题。这并非残障集体的特别窘境，而是保障系统的功能性缺失。鄢成之死也让许多残障家庭的爸爸妈妈感到痛心和无助，再次忧虑起自己年迈或许身后，孩子该怎样办的问题。

2010年上映的《海洋天堂》里父亲因患绝症余日不多，处处寻觅托养自闭症儿子的当地。这便是社会现实。

父亲鄢小文为此感到痛苦、悔恨，一同深深意识到发声与举动的重要性：“鄢成走后，除了悔恨没能给他供给抱负的恢复和日子外，我悔恨的还有，我一向坚持的缄默沉静。这么多年，我带着孩子悄然日子在世人看不到的角落里，等人发声，等国家方针歪斜。可阅历了鄢成的身后，我才深刻地看到，心智妨碍家长，乃至家长安排的力气仍然很微小，而方针也不是等来的……借此机会，我也央求家长们能够团结起来，力朝一处使，一个拳头打出去，咱们宣布的声响才干影响更多人，然后推进国家方针为咱们的孩子和家庭，供给实实在在的支撑和协助系统。”

有必要宣布声响，举动起来，只要这样，咱们的国际才有或许变得更好。

纪录片《悠远星球的孩子》上写道：让他安闲的保存本来的姿态；仍是决然的练习他愈来愈像正常人？究竟实在的爱，要怎样表现才对？

从1982年我国确诊出首例自闭症患者，到2020年，我国自闭症孩子的家长们现已走过了将近40年。在这不到40年的时刻里，咱们有了北京星星雨教育研究所，有了青岛自闭症研究会以琳练习部和以琳自闭症论坛，之后又有了海口雨润特别儿童教育培训中心，有了陕北爱心树特别孩子服务中心，有了北京康纳洲自闭症家庭援助中心，有了唐山蓝凤凰心智妨碍家庭援助中心，有了很多自闭症家庭赖以生存的期望。

出书了《蜗牛不扔掉：我国孤单症群落日子故事》的张雁女士，便是一位孤单症患者的母亲。“并没有奇观这回事”，张雁在书中写道。或许，咱们也能够换一种说法：“奇观不是一个成果，而是一种状况。在孩子的生长傍边，它不是一个终极的定论，而是一个较高的起点。每个人都需求自己的‘奇观’，但一个人的奇观无法与别的一个人的奇观相比较。”张雁说，就像电影《阿甘正传》里的阿甘、《马拉松》里的楚原，他们仅仅向前跑，这是他们的一种状况，是他们在生命里找到的想要坚持的一种东西，他们在其间倾泻了悉数的生命，悉数的高兴，“我觉得这便是奇观”。

从八十年代至今，我国自闭症家长集体阅历了几代人。兴办“星星雨”的田惠平、创立“以琳”的方静，是最早一批发声发力的爸爸妈妈。通过他们的尽力，自闭症集体的日子与命运有了很大的改观。但每一代的状况都不尽相同，新一代爸爸妈妈有了更快捷的资讯环境、更好的资源支撑，但也面对更多的压力和新的困难。

跟着时刻的推移，一切问题和争辩都会在一同推进着致力于处理问题的社会向着更好的方向开展，人们对自闭症等心智妨碍者个别庄严的认可度也会不断提高。

当你认为自闭症是少量集体时，现已有一千多万我国家庭深陷泥淖；当你认为自闭症离你很远时，孤单感、认知缺点现已悄然摧毁了你身侧鲜活的骨朵。

愿国际上更多的实在与爱都能被善待，我想穿越这无尽的孤单去拥抱你，让咱们一同去温暖国际。