导读当一个自闭症妈妈生下4个自闭症孩子,他们的日子是怎样的?油管上有一个账号为OurLANDingCrew的Up主,具有14万粉丝。OurLANDingCrew这个账号名取自一家人,爸爸妈妈和6个孩子姓名的首字母。喏,便是他们:相片中的每个人都面带笑容,但看起来其乐融融的相片背面,却充满了不易...
当一个自闭症妈妈生下4个自闭症孩子,他们的日子是怎样的?
油管上有一个账号为 Our LANDing Crew 的Up主,具有14万粉丝。Our LANDing Crew 这个账号名取自一家人,爸爸妈妈和6个孩子姓名的首字母。
喏,便是他们:
相片中的每个人都面带笑容,但看起来其乐融融的相片背面,却充满了不易与弯曲。
这个家庭中,不只4个孩子被确诊为自闭症,连妈妈最近也被确诊为自闭症。
1
四个孩子先后被确诊自闭症
妈妈斯蒂芬妮本年34岁,她17岁时和朗尼堕入爱河并很快成婚,至今这段婚姻现已继续了16年。
他们一同抚养了6个孩子,其间4个被先后确诊为自闭症。
二儿子诺亚(他们的第三个孩子),本年13岁,是他们具有的榜首位星孩。
诺亚2岁半的时分,夫妻俩感觉他不管是身体发育仍是行为发育,都远远落后于其他孩子。
马上3岁的诺亚身体发育却只像一岁的小孩
随后,诺亚被确诊为自闭症,那时夫妻俩对自闭症一窍不通。这之后的数年,夫妻俩都把重心放在了照料和干涉诺亚身上。
2013年前后,跟着诺亚状况的逐步安稳与好转,他们想多要几个孩子。多方咨询后,医师给夫妻俩开了绿灯,以为诺亚的自闭症可能是个意外,他们完全能够再生几个孩子。
高兴的俩夫妻得到必定后马上着手预备,斯蒂芬妮为此还做了输卵管康复术。
很快,他们就连续迎来了3个新的小生命:
三儿子雷克斯,本年5岁,是个非常美丽的小男孩。
四儿子利亚姆,本年3岁,一头红发心爱极了。
夫妻俩万万没有想到,这两个孩子也相继被确诊为自闭症。
但是,此时,他们又意外怀孕了。
所以,他们迎来了小女儿奈莉。奈莉出世后,为避免再次意外,爸爸朗尼赶忙去做了输精管结扎手术。但一年后奈莉也被确诊为自闭症。
2
一家人的基因检测
跟着孩子们相继被确诊为自闭症,夫妻俩决议和孩子们一同进行自闭症的遗传学检测。
孩子们的检测成果先出来了:4个自闭症孩子都是15号染色体和16号染色体呈现了问题。
随后,他们也收到了自己的检测陈述。
检测成果显现:15、16号染色体的问题都来自于母亲斯蒂芬妮。
对此,斯蒂芬妮有点自责却并不感到意外,由于她从小就感到自己和其他孩子有所不同,仅仅从她6岁起一向被认定为ADHD和双相情感妨碍。
这个家庭中别的两个孩子,大女儿丹妮儿(本年16岁)和大儿子小朗尼(本年14岁),也曾被确诊为ADHD和双相情感妨碍。
拿到检测陈述后,斯蒂芬妮决议对自己进行进一步的自闭症检测,也被确诊。
被确诊后的斯蒂芬妮反而热泪盈眶地长舒了一口气,她说:
“我感觉我之前一切的疑问,一切的不解,在此时总算有了答案。我不需求再由于自己和他人的不同而感到自责。
我和其他人不同不是由于我是个古怪的家伙,而是我一向患有自闭症,他们一向都搞错了。”
3
我想经过视频让咱们了解自闭症
问及斯蒂芬妮做视频的原因,她答复道:经过视频,我不只能够赚得了一份不错的收入,一起还收获到了许多朋友,更开掘到了自己在日常小事外的社会价值。
经过视频,我能够共享日子,叙述心声,也能够共享经历,让自己坚持一个正常的“发声”状况。
而斯蒂芬妮的视频对群众来说,就像一个个翻开的窗口,让许多人开端了解自闭症,而且了解自闭症家庭背面的实在日子。
例如,斯蒂芬妮会拍照自己家庭日常的鸡犬不宁,满地鸡毛,她在视频中告知咱们:
“不管你的孩子是不是特别的孩子,你都没有必要逼自己做一个完美妈妈。咱们首先要知道自己并把握好自己的平衡。”
她还会将自己孩子们不同阶段呈现的自闭症体现整理出来汇总给咱们,期望为咱们敲响警钟。比方,假如有任何疑问请榜首时间寻求专业人士协助,假如孩子被确诊后请尽早对孩子活跃干涉。
除此之外,她还会同步更新孩子们的干涉医治以及孩子们的现况。
在她最近更新的视频中,雷克斯言语大迸发,尽管对发问有时仍是无法正确答复,但他现已开端说一些更杂乱的词汇,而且还成功交到了好朋友。
诺亚现已根本完成日子自理,还和网友进行了互动问答。
当被问道做为星孩自己最高兴的工作是什么时,他说自己觉得最高兴的事是:“他人不把我区别对待。”
最近,他乃至还成功上手做出了自己独爱的煎饼。
最小两个孩子利亚姆和奈莉也现已开端活跃干涉医治,最近,奈莉还戴上了人生中的榜首幅新眼镜来纠正眼睛问题。
4
我永久都不会中止爱
斯蒂芬妮白日照料4个孩子的饮食起居,并组织合作每个孩子的干涉医治。晚受骗一切孩子入眠后,她还要着手修改需求上传的视频内容,拾掇房间,并为第二天的行程做预备。
许多人问她,这样的日子,她还好吗?
斯蒂芬妮说:“我欠好,但我充满期望地坚持下来了,自闭症不是绝症,她和孩子们并不失望。”
斯蒂芬妮的刚强背面,离不开她的老公,孩子们的好爸爸朗尼。
照料4个星孩的日子需求面临着更多的应战,孩子们的开支尤为巨大,他在辛苦工作之余,仍旧坚持:
每天早晨比妻子早上,组织好孩子们的晨间活动,为的是让妻子能够安心肠多睡一个小时;
每一次的医治和家访,朗尼都不会让妻子单独面临,总是按时呈现在她的身边;
朗尼从不舍得给自己买衣服,但他每个星期二都会为孩子们买衣服;
即便全家都在“计划经济”,但朗尼仍会购买孩子们喜爱的卡通人物服装,穿戴整齐后呈现在他们面前,为的便是看到孩子们激动的笑脸。
尽管现实状况很很困顿,但斯蒂芬妮和朗尼俩夫妻仍旧相互搀扶,一路前行。
看到斯蒂芬妮日子视频的人,有人为她加油鼓动,也有人为她静静祝愿。
但也有许多人疑问与不解,每天她都会收到私信问她:“把这样的孩子带到世上来,你懊悔吗?”
她说:“做妈妈不简单,做一个这样家庭的妈妈更不简单。曾有人问我是否懊悔把孩子们带到这个世上?
我的答案很必定:我不懊悔。
我现在具有6个心爱的孩子,除此之外我也得到了他们更多的爱。
生命苦短,我不想去苦闷那些无法改动的工作。对我来说,我的每一个孩子都是完美无瑕,他们便是他们,绝无仅有,这和他们是否患有自闭症一点联络也没有。
我永久都是孩子们最忠诚的守护者。
我永久都不会中止和命运的战役,但最重要的是,我永久都不会中止爱。”
编者跋文
大米和小米今日共享斯蒂芬妮一家的故事,除了由于夫妻之间,爸爸妈妈和孩子间满满的爱,还由于他们一家都做了遗传学检测。
导致自闭症的原因,一向以来都备受重视。斯蒂芬妮一家出问题的15号、16号染色体在自闭症研讨中也屡次被提及,但他们与自闭症之间的联络还在探究中。
咱们等待科研的提前打破。
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作者 | 澜清:诗书寄情,温顺写心
修改 | 夏天
主编 | 潘采夫
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