导读来历:健康时报网(健康时报记者王艾冰)“脱髓鞘心思热线注册以来,得到了病友和家族的广泛重视。一个多月的时刻,咱们合计接到来自全国88个城市的202次电话,有一些病友还屡次拨打热线,也阐明这个集体被倾听、被...
来历:健康时报网
(健康时报记者王艾冰)“脱髓鞘心思热线注册以来,得到了病友和家族的广泛重视。一个多月的时刻,咱们合计接到来自全国88个城市的202次电话,有一些病友还屡次拨打热线,也阐明这个集体被倾听、被了解的激烈需求。”在国际多发性硬化日主题活动上,北京病痛应战公益基金会脱髓鞘项目组负责人,一起也是确诊7年的多发性硬化症患者杨启慧说。
许贤豪教授、田德财医师与病友面对面互动
5月30日是国际多发性硬化日,北京病痛应战公益基金会脱髓鞘项目组于当日在北京举办了国际多发性硬化日主题活动,并发布了我国脱髓鞘疾病患者支撑项目暨我国首条稀有病心思热线第一阶段效果。陈述显现,来电病友来自全国88座城市,北上广深等一二线城市来电占27.8%,来电者30—40(含)岁的人数占31.4%,为最多。截止4月30日,心思热线共接听电话202人次,累积通话时长5122分钟,均匀每个电话通话时刻25.4分钟;其间拨打次数最多的一位病友,来电5次以上,累计通话时长近300分钟。
多发性硬化是一种免疫介导的中枢神经系统缓慢炎性脱髓鞘性疾病,好发于20—40岁的中青年人群,是现在全球除外伤以外最常见的青壮年致残性神经系统疾病之一。依据《2020我国多发性硬化患者归纳社会调查陈述》显现,长时刻的病痛与价值感的缺失,导致患者心思问题杰出,在患者心思健康状况的评价中,有不同程度心思问题的多发性硬化患者份额达83%。病痛应战基金会经过引入专业心思咨询师团队,发起了我国脱髓鞘疾病患者支撑项目,脱髓鞘心思热线于2021年2月27日正式注册。
“因为多发性硬化的病理特征、临床表现和病程阶段均具极大的异质性,患者需求进行个体化医治。在得不到及时标准医治的情况下,大多数患者会因不可逆的神经功能残缺而致残,这是咱们不想看到的。疾病办理得好,加上专业的心思咨询团队对患者的协助,能够在很大程度上缓解患者的焦虑和惊骇。”北京医院神经内科主任医师许贤豪在会上表明。
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