成年人自闭症[自闭症儿童个案记录]

本年的4月2日是第12个“国际自闭症日”，主题为：消除误区、倡议全纳。跟着有自闭症的孩子逐渐成年，他们怎么习惯愈加杂乱的成人社会？

据2017年由彩色鹿儿童行为矫正中心、北京朝阳区残疾人联合会等方面发布的《我国自闭症教育恢复职业开展情况陈述Ⅱ》计算的数据，我国自闭症人群已超1000万，0-14岁自闭症儿童的数量或许超越200万。那么，数百万成年自闭症患者去哪儿了？

汹涌新闻（www.thepaper.cn）采访发现，由于缺少职业练习、作业和托养安顿等方面的支撑，大都成年自闭症患者终究只能被“圈养”在家中或是进入精力病院。为数不多的公益组织为一些自闭症患者供给了少数的作业岗位，真实作业的自闭症患者微乎其微。“星星的孩子”成年后融入人世仍然困难。

在汹涌新闻的采访过程中，多位重视自闭症集体的相关从业者呼吁：树立维护、作业、医疗、养老等恢复教育组织及社会交融场所；健全针对自闭症患者的职业技术教育以及作业保证体系；增加对自闭症患者的政府补助；组成自闭症专业社工部队；为自闭症患者的父母亲人和搭档供给长时刻心思喘息服务和解压引导练习等。

长春的洗衣店与南京的咖啡馆

早上8点，坐落吉林长春市汽车产业开发区的托弗尔特教助残洗衣工厂店预备经营，新的一天开端了。店员先将早上新送到店里的毛巾和床布分类，再放入洗衣机，之后折叠、熨烫前一天洗完的毛巾。

店员中，包含21名自闭症患者及5名一般职工。患有自闭症的职工首要担任分拣、叠毛巾、收拾床布被套等，而招待顾客、出厂查验、配送等则首要交由一般职工完结。

这家洗衣店不以盈余为意图，2017年6月由长春市育龙特别儿童言语恢复练习校园出资开设，长时刻招聘病况较轻、无暴力倾向的自闭症患者，施行兼职准则。洗衣店的法人代表介绍，店里会依据店员的详细病况组织难易程度适宜的岗位，每天作业3—5小时，月薪500元—3000元不等。本地的自闭症职工由家族伴随上下班，外地的则由店方供给食宿。

商玉龙说，约在五年前，跟着2000年左右开端承受干涉的自闭症集体到了作业年纪，长春区域特别教育职业都在测验为大龄自闭症患者供给洗车、手艺皂、烘焙、串珠、编我国结等作业岗位，但不少测验成果并不抱负。

身体上没有残损的自闭症患者所需的作业环境和关心形式与身体残疾者不同，传统的残疾人作业项目也大多不合适自闭症患者。

为了找到合适自闭症人群作业的岗位，触摸这自闭症集体十多年的商玉龙和资方多方调查、挑选，确认了洗衣职业。“榜首有必要安全，第二要挣钱，最少能处理温饱，第三最好是简略重复，第四要有普适性，各种自闭症患者都能习惯。”

孤单离群、不会与人树立正常的联络、缺少与他人的交流或交流技巧、言语交流妨碍……这是自闭症患者常见的体现。

开店近两年来，店里也发生过几起意外。商玉龙说，刚开店没多久，有几个店员出于猎奇把手伸进正在运转的传送带的滚轴里，好在机器底下不带电也没有高温；也曾有一个三十多岁的女人店员三次出手打人，无法只能将其解雇。

为协助自闭症职工练习交际和自理才能，洗衣店每年拟定教学计划，常请专业的特教教师免费开课练习，内容为日子技巧、社会规矩认知等。详细来说，包含怎么花钱、砍价、坐公交车、看表、组织时刻等。

现在，托弗尔洗衣店里自闭症职工的年纪处于19岁-43岁之间，此前皆未参加过正式作业。而令商玉龙意外的是，经过作业和练习干涉，大部分自闭症职工呈现了好的改变。

“来的时分职工们言语不多，有必定的了解才能，但独来独往，逃避他人，缺少交际功用，日子自理才能极差，而现在能够自己洗漱洗澡、收拾卫生、收拾床铺，也开端和陌生人交流打招呼、交流。最好的是，有了心情和情感。” 商玉龙说。

在开放性上，南京的江东北路上一家名为乐平方公益咖啡的店肆更进了一步。这家店既卖咖啡又是书店，经常还举行公益活动。店员也由特别集体组成，店长是唐氏症患者，咖啡师中有两位是自闭症患者。从冲泡咖啡到招呼客人，自闭症职工有了更多时机与顾客交流。

南京乐平方公益开展中心、南京乐活公益开展中心担任人蒋艺说，这不只有助于这一集体在作业中练习社会才能，进步日子自立的或许性，也有助于让大众了解、接收自闭症人群，贡献爱心。

“还差一段过渡的桥梁”

2016年北华大学“正确之家”发布的《大龄自闭症青年作业现状陈述》指出，由于受大龄自闭症集体社会服务体系缺失，特惠性方针少，经费投入缺少等要素影响，青少年和成年自闭症集体一向饱尝职业教育、支撑性作业及养老安顿等问题的困扰，作业服务和作业协助及恢复补助难执行，而大龄自闭症患者由于作业本钱高、岗位少等原因，还在民间组织自行探究阶段。

全国人大代表、内蒙古星之路自闭症儿童恢复中心校长王欣会向汹涌新闻表明，现在，自闭症人士的作业类型首要可分为相似上述洗衣店、咖啡馆等的保护性作业，以及和一般人一同作业的按份额作业。

但自闭症患者真实在一般的社会岗位上令人满意并不简单。

27的自闭症患者元元就具有一份令其他自闭症孩子仰慕的作业。2017年10月开端，每周末有一天，元元在上海一家美容店作业，先是在大厅里演奏钢琴，后来又改在广播室吹萨克斯，现在的作业内容变成了把材料分类装进档案袋，编上号码。

元元妈妈说，孩子长大了，也有人际交往的需求，因而很爱惜作业时机。“他也很巴望像正常人相同日子。一向会用骄傲的口气说，我是社会人士。尽管他的话不多，但他也喜爱去人多的当地，喜爱这份热烈。”

元元智商测出来超越90，对数字灵敏，为了有一份作业，他自学拼音打字，考出了计算机办公自动化初级证书。

现在，元元能够单独上下班，能够沉着地掏出手机扫码进地铁站。他和美容店每年签定劳动合同，按上海市规矩的最低工资规范赚取酬劳。

但是，最近美容店喊他去上班的频率不怎么高了，有时一个半月才去一次。“有时分隔了很久没叫他去，他也蛮懊丧的。”元元妈妈说，“有时他还会自己发微信问领导，什么时分能够来？也会担心肠问我，‘是不是不要我了’。”

面临这样的改变，元元妈妈了解，也无法：“对小公司来说，用人本钱蛮高，甘愿付一笔钱，不必他们（特别集体）真的到单位上班，来下降危险。但咱们是真的期望去作业，去触摸社会。”

“融入社会仍是很难。”元元妈妈说。她也重视到2012年上海首位自闭症作业者栋栋在市图书馆当图书管理员的新闻。

“上图也为栋栋装备了作业陪同教师。但是大部分的患者没有那么走运，由于他们心情不行控，交流存在妨碍和对突发事件缺少应变才能，决议了他们很难在正常社会状态下的单位里作业，乃至很难和其他残疾人一同在福利工厂作业。栋栋之后，自闭症患者完成真实作业的数量微乎其微。”1月28日，上海市政协委员、上海市青少年活动中心党委书记、主任吴皓在一次专题会议上说。

“现在来讲，自闭症集体作业现状不达观。”王欣会说，在和一般人一同作业的非保护性岗位上，她所了解到的签定正式劳动合同、且有工资收入的自闭症作业者全国范围内不超越10人。2019年3月，她在全国两会的“代表通道”上，呼吁社会各界给予自闭症儿童更多重视，协助他们融入社会日子。

乐平方公益咖啡担任人蒋艺举例，尽管自闭症者在校园学会了酒店肆床流程，却由于缺少交际才能，没有方法处理上下级的交流，无法成为真实的客房服务员。商玉龙也举例称，一名自闭症患者读到大专学历，能自己上下学、吃饭上厕所，也能和同学玩在一同。但在面馆作业时，天经地义地把要送给客人的饮料自己喝了。“他有交流才能，也有自动的交际志愿，但还没方法了解和习惯一些社会规矩。”

蒋艺以为，在校园练习与正式上岗作业之间，还差一段过渡的“桥梁”。其间的关键是，当时特别教育校园还没有针对自闭症患者的职业技术教育。

王欣会也以为，比起企业多供给作业岗位，更重要的是，促进自闭症人群言语、行为、社会交游才能的开展。商玉龙则提出，作业效益的缺少也是自闭症集体走向职场的中心阻止之一，要参加作业的自闭症者一般都需求装备作业教导员，对企业来说，更是增加了人力本钱。

吴皓主张，应鼓舞由教育部分、人社体系中的优质练习组织，为年满16周岁的自闭症患者供给契合他们爱好和特色的技术练习和社会习惯练习；为行将走进单位的成年自闭症患者供给岗前定向练习和上岗后的盯梢教导；为自闭症患者的父母亲人和搭档供给长时刻心思喘息服务和解压引导练习等。

“卖房留一笔钱给他”

作业仅仅自闭症患者融入社会的问题之一。另一个问题是，由于缺少大龄恢复教育或托养组织，这个集体离别责任教育阶段之后，大都人处于无处可去的为难地步，终究只能被“圈养”在家。

不只日子空间越来越窄，一起，由于脱离专业教师的辅导，许多自闭症患者会呈现干涉效果后退的现象。

2017年4月，吉林省政协委员姜晓波在《人民日报》上撰文称，15岁以上的大龄以及成年自闭症集体，除了家庭，“社会上就没人管了”，除了作业，还面临着维护、医疗、养老等方面的许多问题。其间，亟待处理的是无处可去和缺少底子日子保证。

当下，自闭症患者的干涉组织中，针对大龄自闭症者的少之又少。商玉龙说，“关于成年患者来说，性情等已底子定型，干涉效果不大，一般家庭担负不了长时刻的费用，过了十五岁许多家长抛弃了干涉。”

跟着自闭症患者成年，监护人步入晚年，经济和精力的两层压力正在吞噬着自闭症家庭。

2011年，中央财政组织专项补助资金，支撑各地施行“残疾儿童恢复救助项目”。我国残联据此拟定了《残疾儿童恢复救助“七彩梦行动计划”施行方案》，按每年人均12000元的规范对自闭症患儿恢复练习给予补助。

对此，王欣会在本年两会期间提出，由于这一规范自拟定后未再调整，现在物价增加，主张把补助规范进步至22000元/年。

吴皓也以为，需求整合方针资源，供给自闭症终身社会保证。一是将成年自闭症患者的低保、医疗和养老归入社会保证体系，经过方针保证、社会基金等资源的整合，处理他们的根底生计问题；二是鼓舞树立专业体系化的自闭症托养照护社区中心，经过场所支撑和资金扶持，为成年自闭症患者走出家门，进行恢复练习、劳动生产和日常日子供给社区化环境。

由于长时刻缺少真实合适自闭症集体的社会交融场所，社会对该集体产生了必定的误解和排挤。王欣会说，我从事这个作业15年了，很难、很累，但最怕的不是苦，而是他人的不了解，乃至有的时分是轻视。“许多人带着有色眼镜，乃至有些人（自闭症患者）底子进入不了社区中。”

2018年12月，一则名为《孕妈妈携自闭症儿子自杀》的新闻引发重视，三个生命逝去的背面，一个自闭症家庭承受着巨大的经济、精力以及社会压力。

商玉龙表明，许多自闭症家庭由于“体面上挂不住”或惧怕轻视，断绝了和亲戚朋友的交游，或许采纳隐秘的方法，耽误了孩子最佳恢复期。

因而，他期望社会关于这个集体的重视不只限于“自闭症日”这一天，社会大众对他们以及其他心智妨碍者的容纳和好心，心里思解和关爱，才是尊重和接收的榜首步。

另一个不行逃避的问题是，自闭症患者的养老。“我也快要60了。再过几年，咱们大人的岁数大了，要管也管不动他们了。”元元妈妈妈妈很早就为了独子辞掉了作业，挑选经商，时刻会更自在一些。最近，她和其他自闭症患者的母亲已经在考虑卖房，把资金留给养老组织。“今后咱们留一笔钱给他。有的养老院不收自闭症，但像元元这样心情比较稳定的，仍是肯收。”

关于自闭症恢复职业及托养组织，王欣会指出，国内现在尚没有一个实权、专业的部分进行监督、辅导。她呼吁，政府环绕加强组织规范化、专业化出台扶持方法。比方，经过第三方实地评价，对合格做得好的组织以奖代补，以评促建；树立购买助残服务的长效机制。

吴皓则提出，社会亟需组成自闭症专业社工部队。社工能够从儿童起，长时刻盯梢服务自闭症患者，了解其特色，下降其防范，对做好其成年后的作业教导、作业陪同、终身关心等作业极为重要。此外，专业的社工还能够整合家庭、干涉组织、校园、社区、企业等各方资源，合理有效地为自闭症患者供给支撑。