导读有一群数量较大却又常常被社会忽视的孩子,他们都有一个美丽的姓名——“星星的孩子”,这个集体便是自闭症儿童集体。据不彻底统计,无锡全市的自闭症儿童数量不少于5000人。这些自闭症儿童日子境遇怎么?近来,记者深化这一集体进行调查,探寻怎么协助他们更好地...
有一群数量较大却又常常被社会忽视的孩子,他们都有一个美丽的姓名——“星星的孩子”,这个集体便是自闭症儿童集体。据不彻底统计,无锡全市的自闭症儿童数量不少于5000人。这些自闭症儿童日子境遇怎么?近来,记者深化这一集体进行调查,探寻怎么协助他们更好地融入社会的可行途径,为他们点亮期望之光。
不少于5000人的集体 为何却被忽视?
无锡市梁溪区手牵手家庭支撑中心,又称手牵手互助会,是由一群有身心妨碍孩子的家长组成的公益渠道,旨在对有特别需求的家庭及其成员供给交融教育、支撑性工作、社区交融及家庭关爱、帮扶和辅导的服务。沈文艳是这家公益渠道的创始人,为了更好地协助自闭症儿童,除了手牵手互助会,她还在滨湖区注册了无锡市滨湖区众爱心智妨碍家庭服务中心,服务方针有346户之多。
沈文艳介绍,自闭症是一种以社会交往妨碍、言语沟通妨碍及重复刻板行为和爱好狭隘为特征的精力发育妨碍性疾病,以男性多见,多起病于婴幼儿时期。“现在自闭症的发病率十分高,据不彻底统计,加上江阴、宜兴,无锡全市的自闭症儿童数量不会少于5000人。”
现实日子中,人们接触到的自闭症儿童并不多。沈文艳以为,这是由于自闭症常识遍及不到位,关于自闭症儿童的反常行为,更多的人会以为是家庭教育问题;其次是由于自闭症儿童的家人一般都羞于告知他人自己孩子的实在情况,对孩子的病况藏着掖着。此外,这些孩子中的许多人都上不了学。滨湖区有5所全纳教育(全纳教育是面向一切学生的教育,旨在经过在一般校园里,构建特别儿童和一般儿童交融的教育支撑系统)项目小学,新吴区也有5所全纳教育项目小学,均匀每所校园有5名特别生,10所项目校园约有50名特别生,但自闭症儿童缺乏5名,占比不到十分之一。
家校、医院为何难以构成有用协作?
沈文艳的孩子亮亮(化名)本年11岁,正在上小学四年级,也是一名自闭症儿童。2010年8月,沈文艳发现两岁的亮亮和其他孩子有些不一样,不会说话,并且会有一些机械性的重复动作。“咱们查阅许多材料,置疑孩子得了自闭症。”这一判别在南京脑科医院得到了承认。2011年,在南京协作医师恢复医治了半年后,沈文艳带着亮亮到了青岛以琳特教校园进行了一年的干涉医治。“0-6岁是自闭症最佳的干涉期。”无锡市残疾人工作管理中心工作人员刘爱燕介绍,现在,无锡市定点的自闭症恢复安排共有10家,官方安排有无锡市特别需求儿童前期干涉中心和儿童医院。“可是比较于自闭症人群,咱们的恢复力气仍是不行的。”
不是一切的自闭症儿童都能像亮亮这样在很早的时分就得到及时地干涉医治。市民刘慧(化名)的儿子乐乐(化名)本年15岁,被发现患有自闭症时,乐乐现已4岁多了。“一开端仅仅以为孩子性格内向、言语沟通有妨碍,底子不明白自闭症是什么。”自闭症需求毕生干涉。孩子得了自闭症,整个家庭的精力压力都会很大,并且干涉医治也是一笔不菲的费用。
自闭症儿童的认知和行为规矩,是他们融入社会的第一张手刺。服务中心首要的活动内容便是要建立自闭症儿童惯例的行为规矩,构建根底的知道理解才能。在此根底上,进步他们的认知水平,让他们尽可能跟一般儿童才能相匹配。沈文艳介绍,经过干涉,注册的346个自闭症家庭的孩子,超越一半以上有不同程度的才能提高。除了在服务中心承受特教恢复协助,在一般校园承受教育也很重要,但事实上能够真实享受到上学权力的自闭症儿童数量是很少的:一是这些自闭症儿童自身才能达不到校园要求;二是家长觉得在一般校园学不到东西,人为掠夺了孩子上一般校园的权力;三是自闭症儿童在小学时分由于某些行为奇怪很难真实被接收,无形中就会被边缘化。
怎么更有用协助自闭症儿童融入社会?
2017年,沈文艳和她的公益安排承接了3个公益创投项目,获得了政府30万元的资金支撑。在这之后,1对1个案、亲子讲堂、讲座共享、小组活动等方式也开端丰厚起来,构成了为自闭症儿童及家庭服务的一整套系统。
滨湖区民政局副局长顾文泽介绍,“公益创投项目是政府经过揭露的方式向社会安排收购服务,服务特定人群的公益项目。公益创投项目帮扶的方针主要以弱势集体为主,比方老年人、家庭困难户、孤残儿童、残疾人等等。政府购买服务,能够让专业的社会力气参加进来,为这些需求协助的集体供给服务。”在姑苏,政府经过公益创投购买社会服务已突破了1亿元的规划。“一方面需求政府有长时间投入的耐性,另一方面也需求不断加大对社会安排的扶持力度。”顾文泽说道。现阶段刘慧最关怀的仍是孩子的教育问题,“咱们到台湾观赏的时分,仰慕当地的交融教育,许多普教的教师都懂特教,自闭症儿童能够和一般的孩子坐在同一间教室学习。”交融教育针对孩子不同的特质设定每个孩子不同的学习方针,以协作学习、协作小组及同辈间的学习、协作以到达彻底包括的战略和意图,终究意图是将特别孩子包括在教育、物理环境及社会日子的干流内。现在在无锡,还有许多患有自闭症的儿童无法正常入学上课,有些孩子即便得以入学,也往往简单遭受不公平对待。刘慧的孩子乐乐之前在校园处理的随班就读,能够坐在教室里学习,可是成果不计入班级总分。自闭症儿童总会长大,工作也会成为问题。常常想到孩子的未来日子,刘慧总会显露焦虑和一丝等待,“咱们期望有越来越多的企业能专门建立辅助性工作岗位,协助自闭症孩子有庄严地日子下去。”