兄妹焦虑[现实焦虑道德焦虑]

都说兄弟姐妹就像是天上飘下来的雪花，落到地上今后，不管是化成水，仍是结成冰，都是相融相通的。今日咱们走进这个这个家庭，尽管历尽困苦，可是兄妹俩脸上开畅的笑脸就像这个冬季最温暖的一缕阳光。

这个用陶埙吹奏乐曲、爱笑的小姑娘叫婷婷，本年刚刚16岁，她和哥哥出生在邯郸市曲周县马布村一个一般的农人家庭里。16岁本应是高枕无忧花季的年纪，可关于她来说，16年的生射中与她相伴的却是可怕的疾病。

记者：你大概是什么时分觉得自己的身体不一样了

婷婷：没什么回忆了

记者：也没什么回忆 是从有回忆开端 自己就不能动了吗

婷婷：特别一开端 过了两年就不能动了

记者：一开端是什么样的状况

婷婷：一开端便是还能自己渐渐的走一点 现在不行了

记者：感觉自己越来越不如曾经了

婷婷：嗯 越来越无力了

婷婷现在仅仅不能走，上半身还能够自在支配，坐在婷婷周围的哥哥小辉，患有相同疾病，他更为严峻，连手都不能自在活动了。

小辉：我本年25岁 我从小 就在轮椅上坐着

记者：有回忆以来就在轮椅上坐着了

小辉：对对 我便是想想吧 我横竖都这么大了 对吧 就没有什么太多的期望了 就想给她看一下 由于这种病太苦楚了 在这坐着会疼 然后自己不能动 就像你陷入了一个泥潭 对 越挣扎就感觉越往里掉 那种感觉 （很伤心） 对

哥哥说自己每天坐在轮椅上就像掉入了一个深渊，越挣扎反而陷得越深，这种无力的苦楚他不想让妹妹再阅历一遍，所以他期望咱们能够协助他的妹妹。可是婷婷却珍宝记者，假如只能医治一个人，她期望是哥哥。

听到两兄妹的对话，最伤心的应该是他们的母亲了，面临两个患病的孩子，这位母亲的泪不知道流了多少。

小辉妈妈珍宝记者，起先的时分孩子仅仅走路不稳，后来状况越来越糟糕，在2003年的时分带着孩子们去北京儿童医院，可是仅仅是做了一些查看就花光了这个乡村家庭悉数积储，乃至卖掉了家里的宅基地。无法之下他们只能回到家中。

着孩子的病一天一天恶化，自己岁数一天比一天大，小辉妈妈非常焦虑。为了协助这家人，协助记者联络到了河北以岭医院，期望给两兄妹寻求医疗方面一些协助。得知兄妹俩行动不便，医院专门组成了专家组来到了家中为婷婷和小辉查看。

经过之前的查看和现场的判别，医师判别两兄妹得的是一种叫脊髓性肌萎缩的疾病，这是一种常染色体隐性遗传的神经肌肉病，这种疾病首要表现是进行性肢体近端广泛性缓和性麻木和肌萎缩肌无力。

陆主任：脊柱自身没有侧弯 可是由于两头的肌肉 这两头肌肉的力气下降了 肌肉力气下降了今后 坐的略微弯一点 然后脊柱就弯过去了

陆主任珍宝咱们，脊髓性肌萎缩现在没有特效医治，首要为对症支撑医治，避免各种并发症以及进行康复训练。两兄妹现在的状况，是哥哥严峻一些，双手双腿都不能行动了，脊柱也严峻侧弯。妹妹双手还能够动，也呈现了脊柱侧弯的状况。根据两兄妹的状况，陆主任约请他们立刻入院医治，医院也会给予最大程度的费用减免。

面临医院的约请，小辉兄妹的母亲迟迟没有回应，她忧虑的是医治的费用。即便医院许诺最大程度的减免费用，但关于这个务农为生的乡村家庭来说，依旧是不小的开支。再加上，小辉兄妹参保的乡村合作医疗是邯郸市的，假如来石家庄入院医治，需求提早向当地医保部分存案。所以，小辉兄妹的母亲决议先不入院医治。

久病的兄妹见到医师的那一刻，就像是尘封已久的屋子忽然打开了一扇窗，可是由于费用问题，这扇窗好像又遥不行及。面临这家人的现状，医师给兄妹俩免费供给了对症的药品，并辅导兄妹俩怎么在家多进行康复训练。

吹奏乐器是陶冶情操，可关于婷婷来说，却是延伸生命。尽管很无法，可是这是现在这个小家庭所能接受的仅有一种方法。婷婷说，就算哥哥的手不能动了，她仍是会牵住哥哥的手，只需自己还能动，就一定会吹悦耳的韵律给哥哥，她们一定会刚强达观的日子下去。