导读开篇前,先给星爸星妈讲一个故事:小宝在11个月大的时分,妈妈就留意到她眼睛不看人,叫她无反响,尽管会宣布一些声响,可是底子听不清楚。小宝妈妈记起了前几天在报刊上登载的一个关于自闭症前期征象的报导,对照一下,觉得小宝的许多体现都很像,置疑孩子便是自闭症。几天后,带着小宝去看了医师,医师经过仔细地调查后,也以为小宝是自闭症的或许性非常大。接下来,妈妈和许多初度听到孩子是自闭症的星妈相...
开篇前,先给星爸星妈讲一个故事:小宝在11个月大的时分,妈妈就留意到她眼睛不看人,叫她无反响,尽管会宣布一些声响,可是底子听不清楚。
小宝妈妈记起了前几天在报刊上登载的一个关于自闭症前期征象的报导,对照一下, 觉得小宝的许多体现都很像,置疑孩子便是自闭症。
几天后,带着小宝去看了医师,医师经过仔细地调查后,也以为小宝是自闭症的或许性非常大。
接下来,妈妈和许多初度听到孩子是自闭症的星妈相同,阅历了否定—苍茫—愤恨—愧疚——苦楚——逐渐接纳的心路进程。可是,值得幸亏的是,这个进程却并不绵长。
不到一个月之后,妈妈调整心态,按医师嘱托,每天和小宝一同进行强度较大且各种风趣的互动游戏,还接来一个家园的快两岁的孩子与小宝一同玩,让一个正常孩子影响“不正常的孩子”。
跟着时刻的消逝,半年曩昔,小宝1岁半的时分,妈妈发现,小宝的目光、互动才干有了显着的改进,言语仍然含糊,但有必定含义。妈妈又为小宝组织了言语医治,又是半年曩昔,小宝的言语也变得明晰了,在各方面与同龄正常儿童简直没有差异了。
跟着小宝的康复,妈妈觉得,小宝在11个月的时分,是不是有或许被医师误诊了?
可是,转念一想,或许正是由于这个医师的误诊,才让小宝有机会在“不正常的状况”中进行了“正常的康复练习”,才终究成为了一个正常的孩子。
在实际生活中,确实有许多如小宝妈妈相同的宝妈,孩子幼年时被医院确诊为自闭症,但并没有带孩子进行特教康复,而在几年后,傍边一部分孩子许多自闭症行为却逐渐削减、乃至是消失了。再去医院复查,医师不再说是自闭症。
一些年纪较大的孩子,他们从小到大都在找不同的医院不同的医师治病,但确诊成果却一应俱全:自闭症、抑郁症、发育缓慢、精力分裂等等。
而据了解,即便是自闭症也会有轻度、疑似、倾向、边际性或许典型、非典型的不同。形形色色的成果让家长莫衷一是或感到苍茫,这便是其时自闭症范畴存在的误诊问题。
结合小宝妈妈的做法,有些家长并没有第一时刻进行心态调整,固执己见的并没有带孩子前期进行康复练习,也有一些家长在“越早干涉越好”的理念推进下,在康复组织干涉好久但收效甚微。
直到孩子越来越大,距离却越加显着,惊骇、焦虑,乃至失望,如同已身心疲乏、无力支撑……
其实,此刻的家长或许该仔细的考虑一下那个开端如同现已处理的问题:孩子真的是自闭症吗?
还有一个故事。
小鸣现已十八岁了,爸爸是一家公司的司理。四岁时家人发现孩子有些问题,所以去了北京一家闻名的专科医院,终究被确诊为自闭症。
妈妈为了他把作业辞了,带着他踏上了漫漫康复之路。前三年的ABA练习是怎样熬过来的现在想都不敢想了,但成果却收效甚微,没有让小鸣具有上学的才干,没有校园乐意接纳他,终究仍是托联系上了一所校园,但校园要求必须有妈妈陪读。
两年曩昔了,其他孩子学习两年,而小鸣在妈妈的陪同下牵强“混”了两年。重复的行为以及交际困难等自闭症特征并没有因两年的“随班就读“而彻底消失,而小鸣和妈妈已身心疲乏,第三年真实“混”不下去了,终究转入了培智校园。
这就意味着抛弃彻底康复的期望和尽力,凑合到结业,无处可去的小鸣尔后一向呆在家里。据小鸣爸爸说,最近几年孩子在家里简直一切家务都能做,还特别喜爱煮饭,做的也还可以,特别是有一次自己骑的电动车去一个亲属家,在路上没电了,他根据自己的方位打电话找离他最近、有车的亲属来接他。
相似的状况并不是仅有的,爸爸妈妈有时很苍茫:自闭症叫作“星星的孩子”,活在自己的世界里不与人交流,但我的孩子并不是这样,小鸣终究是不是自闭症呢?
其实,小鸣便是一个将其它开展妨碍鉴定为自闭症并叠加运用过错的ABA练习,致使孩子成为智力妨碍的典型事例。
也有许多被医师确诊为疑似的“自闭症孩子,”原因是未到三岁,不做清晰确诊。三岁前孩子去确诊,也有直接被医师压服回家的,由于彻底能确认不是自闭。给疑似确实诊,阐明有置疑的成分在里面,至少是处于边际地带。
这儿所说的误诊,并不是说医师判别失误,而是说跟着孩子的生长,现已有更充沛的根据判别他归于不那么接近自闭范畴的孩子。这种前进,在医师其时是无法预见和判别的,他只能根据其时所看所听和家长根据孩子特定开展阶段的描绘作出判别。
孩子是生长中的个别,和现已定型的成人不同,所以确诊孩子是由于发育问题而暂时落后,仍是底子基因缺点导致的无法治好的自闭症,不太简略,面诊必定不是百分百精确,可是除了来自威望确实诊,家长可参阅的判别不多。
这就导致呈现了一种信息的不对称以及来自关于医院、医师的充沛信赖导致的家长焦虑而又束手无策的对立。
再结合现在我国关于自闭症确诊、医治以及信息发表的开展现状,以及医学对病因认知的限制,评价体系的不断改变,评价时刻的有限,以及评价自身的片面性,自闭症确实诊并非弹无虚发,有必定份额被确诊的孩子,可以在随后的复诊中“摘帽”。
所以,就呈现了一个长久以来被医学界,尤其是自闭症圈内和星儿家长无数次提问的难题:终究有没有真实被误诊的自闭症?被误诊的自闭症份额有多高?假如真的误诊了接下来该怎样办?那些被误诊的自闭症孩子后来都怎样样了?
这些难题和疑问,一度困扰着许多的自闭症家庭,也成为医学界无法彻底答复的出题。
家有自闭儿,是不幸的,可是被误诊的自闭症家庭,更是如从天堂打入阴间。这种痛楚是普通家庭无法幻想和了解的。
就如小到伤风发烧,大到各种癌症都会有误诊,更何况自闭症这个世界难题呢!
而问题的关键是误诊率的问题,这个现在没有威望的说法。但从现在自闭症认知的匮乏、快速确实诊流程、急进确实诊风格以及许多家长的反应、质疑来看,误诊率或许比咱们幻想的还要高。
自己的孩子是不是被误诊了,尤其在两个威望医师说法都不同的状况下,也只能依托家长自己的判别力了。
而家长的判别又显得是那么的无关宏旨和手足无措。
假如要问,为什么会呈现被误诊的现象?
或许追溯到确诊规范和康复练习最前沿的美国拟定的规范。只需契合有“重复、刻板的行为”、“交际妨碍”、“无言语”这三点体现的孩子就可以界说为自闭症。
而中美文明的差异以及人种的差异和医学的开展程度,又标明,这种确诊如同并不能用同一把尺子去丈量和评判。
而在我国任何开展妨碍儿童一旦被贴上自闭症的标签,会给家庭带来巨大心思伤口和精力经济压力。所以学术大将规范扩大化是在美国有民众和准则根底的,但这并不合适我国。
别的一个原因便是量表的不确认性。有一位星爸说,他在孩子2岁时丈量过自闭症行为量表 (ABC)、儿童期自闭症评定量表(CARS),幼儿自闭症检查表(CHAT),等许多量表,分数为30多分,后来经过一年多康复练习后,又进行相同的丈量,分数又达到了60多分。
可是,孩子此刻尽管经过了一年多的康复练习,却并没有显着的症状改进,可是测评量表的分数却呈现了很大的不同。
当然不能扫除,这位星爸片面上的主意分配他填写分数时的改变,可是,真实的原因细究起来,也和测评量表的拟定与中美两国的评判规范不同有很大联系。
尤其是人的片面性,以及3岁曾经宝宝的片面性和孩子关于生疏环境、生疏人的习气进程、回绝又不可分割,有很大的不确认性。
所以在当今自闭症确诊范畴,漏诊是极端稀有的,误诊却是常常有的。孩子一旦呈现了异于常人的体现,宁可信其有不可信其无。
举例来说,自闭症孩子都有的“重复、刻板的行为”、“交际妨碍”这两条。而误诊的本源就出在这两条的规范上。
咱们需求了解孩子为什么会不断的重复一个行为、为什么会有限制的爱好或排挤、痴迷某些事物。一个孩子生长的进程中会了解从简略到杂乱的各种事物,一起,会随同该事物呈现相应的行为,孩子从这些事物和行为中取得经历和趣味。一岁会摆摆手,两岁会运用简略东西,三岁会学跳舞,而五岁时都能建立杂乱的积木了。
但有些孩子在五岁时仍是1岁多的认知才干,不断摆手是由于不能了免除摆手之外其他更杂乱的事物;打招呼典礼化是不能了解打招呼意味着什么、不能应用于合适的场景;惧怕、害怕、不敢测验是不能了解一件新事物或许带来的收益和损害。孩子不能从杂乱行为与事物中取得趣味。
因而,摆手成为他最易取得趣味的途径,就会不断重复;典礼化的再会是他仅有知道的脱离别人时必需求做出的一个动作,就会被典礼化;不了解呈现电钻、电推子的声响这种忽然的环境改变意味着什么而感到惊骇。
世界确诊规范所举的比如其实指向的都是一个知识:孩子了解力弱,爱好必定狭隘。即便正常孩子也是如此,除了单一方面具有特别才干的孩子外,那些不管怎样补课连一门功课都学不会的“笨学生”敷衍课内学习都不够用,怎样会有爱好参与其他课外小组呢?
第二,交际妨碍。这是需求在多种环境中继续性地显示出的社会交流和社会交往,不好小孩玩是自闭症吗?
答复这个问题需求先清楚孩子为什么不好小孩玩。与成人经过才智、财富、权利或价值观彼此认可不同,儿童仅仅依托肢体、认知和言语等才干进行彼此认可的。假如没有成人介入,他们之间恪守的基本上便是以强凌弱的森林规律。幼儿期才干偏弱、胆怯的孩子或许由于动作蠢笨、或许软弱可欺、又或许由于言语滞后,同龄孩子与之缺少游玩互动的趣味,也就不被集体所承受,到大班阶段通常被小朋友萧瑟或讪笑、小学、中学阶段更被欺负。
反过来,这些孩子自己也不乐意、不敢和比自己才干强的同龄孩子玩。这就比如两个相差一岁的人,年纪越小差异越大,2岁的孩子看3岁大的那个可以用“高山仰止”来描述他的感触,而跟着年纪添加距离就会越小,过了青春期本来的认知距离不显着了,许多所谓的“自闭症行为”天然也就消失了。这便是为什么许多轻度妨碍的孩子幼年时被确诊为自闭症倾向,孩子大了之后主动“摘帽”了的真实原因。不是这些孩子小时分是自闭症现在又不是了,而是人家底子就不是,是被误诊了。
一切这些,都指向了另一个答案:这些表征都不能作为判别自闭症的根据,他很或许是一个某些才干缺失的正常孩子。
而国内有名的自闭症专家、中山三院儿童发育行为中心主任邹小兵也屡次指出,发育缓慢是一个大称号,包含了自闭症、运动妨碍、智力妨碍、交际妨碍以及其他发育落后。发育缓慢假如仅仅是言语发育缓慢或运动发育缓慢,问题确实小一点。但假如是许多范畴,例如智力、运动、言语、交际都落后(这很常见),其实问题或许比自闭症还严峻,康复起来更难。
自闭症是发育缓慢(交际发育缓慢)的一种,相对来说,单纯的自闭症只需(交际妨碍),比起多重发育缓慢(指运动智力言语都缓慢)干涉起来要简略一些。征兆群性孤独症便是多重发育妨碍,干涉很难的。
关于自闭症,困难不是在康复快不快的问题,而是咱们习气的理念以为,咱们花了时刻教孩子,他不学,咱们就会抛弃,所以就想找专家、找组织。其实好的专家和组织无非便是更有决心,坚持交际为中心,坚持行为奖赏强化,坚持结构化和随机练习相结合。家长不要以为自己会比专家水平差,其实许多家长水平很高,有一些组织水平很差。
认清楚了发育缓慢和自闭症之间的联系,那么还有最重要的一点要清晰,任何发育缓慢都要干涉吗?
这并不是说每一个自闭症孩子都是被误诊的,也不是说发育缓慢的孩子都是自闭症,仅仅实际中,由于以上种种原因,真的存在被误诊的自闭症孩子,可是,当孩子呈现异于正常同龄孩子的问题时,最好的办法仍然是进行前期的合适(合适的才是最好的)的康复练习,而不是自以为是被误诊了,就不去管孩子,或许强化练习,反而终究让孩子的问题严峻化、扩大化,终究变得无法控制。
与大多数类型的发育缓慢相同,前期医治仍然是最有用的办法,教育干涉可以协助孩子开展特定的认知技能,教育作业者和特教教师、康复练习师以及家长也可以在家里采纳详细有用的办法来协助孩子生长。
假如孩子在婴儿时期呈现了一方面或许多方面的发育缓慢现象,也不要故意隐秘或许等候自行完善,这是不科学的,最好的办法先是及时就医,尽早医治和干涉,最好的干涉仍是在家庭天然环境中,而不是为了干涉而干涉,这反而不利于孩子的健康开展。
哪怕,真的有严峻延误的儿童,只需家长调整好心态,充满决心,尽早开端医治,孩子也可以在最大程度上进行改进,然后融入社会。
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