自闭症脱帽[自闭症孩子教育案例]

来历：小丫丫自闭症

每年的4月2日，是联合国建议的自闭症知道日，这一天，对自闭症的“重视”漫山遍野。

而今日，咱们想谈一谈，孩子们头上那顶叫做“自闭症“的帽子，是否能有摘下来的时机。孩子确诊自闭症时，咱们的榜首反响便是“治好它“，即便在咱们现已充沛了解、承受了孩子的特殊情况之后，咱们依然期望，有一天孩子能够”恢复“、”恢复“、”脱帽“。

许多专家在描绘自闭症的时分都说这种妨碍是终身的，无药可救——轻描淡写的一句话让自闭症儿童的家长掉入失望的深渊，却没有着重，大部分自闭症儿童通过科学的干涉练习都能够取得前进的现实。

但也有一些家长，一向抱着“脱帽“的方针，不惜一切代价，选用各式各样古怪的疗法去企图治好孩子的自闭症，舍生忘死地冲向骗子的机关。

今日咱们就来谈谈几项最新的对自闭症“脱帽“的研讨，有研讨者慎重的以为，的确有少部分的孩子能够从干涉练习中得到”最佳干涉作用“，其自闭症特质消失，但究竟是哪些孩子，又是什么样的练习致使这样的成果，都不得而知。

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对Lovaas的47%恢复率（Recovery）的质疑

Ole Ivar Lovaas，加州大学洛杉矶分校教授

早在1987年，美国加州大学洛杉矶分校的Lovaas教授，宣布了他那篇闻名的“47%论文“。在他的研讨中，19名有自闭症的儿童，承受每周高达40小时的运用行为剖析（ABA）练习、通过两年或许更长的时刻后，有47%的孩子到一年级时，“能够进入一般教室学习， 智商到达平均水平”，而对照组的儿童则没有这么大的前进。Lovaas据此以为，在他的研讨中，自闭症儿童的恢复率（Recovery）到达47%。之后，加州州立大学的Jane S. Howard 和加拿大约克大学的Adrienne Perry都别离重复了这个研讨成果。这些谨慎的实验成果，证明了运用行为剖析（ABA）在自闭症儿童教育中的有效性，因此遭到遍及的承受。

Lovaas的1987年，ABA干涉自闭症儿童的里程碑文章

惋惜的是，至今仍有不少个人或集体，或许否定科学，尤其是循证科学，又或许对ABA存在死板的了解，打着“教育本土化“的幌子，对ABA嗤之以鼻。

虽然ABA的有效性现已一再被验证，日子着，通过科学谨慎的ABA练习，自闭症儿童都能取得长足的前进。可是声称自闭症能够被“治好“，自闭症患者通过ABA练习就能”脱帽“，一向是否定的。现实上，上述论文中Lovass恢复（Recovery）的定论也遭到了广泛的质疑。加州大学戴维斯分校的Peter Mundy教授在1993年就提出，Lovass的恢复（Recovery）的规范，即智商到达平均水平、在一般教室学习，是许多高功用的自闭症儿童都能到达的，可是他们的自闭症中心症状或许并没有消失，并不能称作恢复（Recovery）。而康奈尔医学院的纽约长老会医院自闭症中心主任、闻名自闭症专家Catherine Lord教授则指出，强化干涉关于孩子的前进非常重要，可是Lovaas的定论中将近一半的恢复率明显过度夸大了干涉的作用。而这种夸大，会让家长们盲目信任，只需挑选适宜的办法，孩子就能够恢复，能够脱帽。这一起也会催生家长的焦虑，寻求所谓的“脱帽”，终究成为骗子的方针。

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研讨标明，“脱帽“是或许的

早在1970年，被誉为应该儿童心理学之父的Michael Rutter就调查到，大约1.5%的自闭症人士在成年后，能够融入社会，不契合自闭症的确诊。大约40年后，Fein等人归纳各种根据，以为，大约有3-25%的自闭症人士会走出自闭症，在认知，习惯性才干和交际才干上进入 “正常” 的规模。当然，这些前期的研讨，关于恢复（Recovery）没有一致的界说。

Deborah Fein 康涅狄格大学教授

Deborah Fein是美国康涅狄格大学心理系教授，有着40年的自闭症研讨阅历。2013年，她在《儿童心理学和精力病学》杂志宣布文章，记载了34名走出自闭症的孩子。在细心审视了他们的言语，脸部表情辨认才干，交际才干，沟通才干等自闭症人士简略存在典型缺点的方面，她小心肠以为这些孩子呈现了 “最佳的干涉作用”（Optimal Outcome），而不像Lovaas相同运用恢复（recovery）一词。

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Catherine Lord 康奈尔医学院教授

Catherine Lord是自闭症研讨界的权威级人物，身为美国纽约长老会医院自闭症中心主任，她亲手拟定了自闭症的两个金确诊规范。2014年，她对85名3岁之前被确诊为自闭症的儿童，在19岁进入成年时进行从头评价，其中有8名孩子（9%）取得了最佳的干涉作用（Optimal Outcome），走出了自闭症。

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Lisa Shulman 爱因斯坦医学院教授

美国纽约爱因斯坦医学院自闭症中心的主任、儿童发育专家Lisa Shulman的研讨也佐证了这一点，她于2019年3月宣布在《儿童神经学》杂志的研讨中，对569名3岁之前确诊为自闭症的儿童（根据是DSM-IV的确诊规范）做了盯梢，4年之后，有38名（7%）儿童得到了最佳干涉作用，不再契合DSM-IV的规范，走出了自闭症。

这三个研讨都是由闻名的自闭症专家领导，而且有比较详细的确诊记载，可靠性很高。也便是说，的确有部分孩子，或许是某一自闭症亚型的孩子，终究能够走出自闭症，脱帽成功。可是，在所有研讨中，研讨者都无法清晰判别，到底是什么样的孩子，或许哪一亚型的孩子能够脱帽成功。

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谁能“脱帽”，怎么样才干“脱帽”——依然是不知道数

许多研讨者都以为，智商较高、症状比较细微的孩子更简略走出自闭症，但定论并非这么简略。就像Fein所指出的 “我研讨了40年自闭症，自以为在本范畴做得很好，可是，在我的调查中，我依然无法猜想哪些孩子能够前进更多，哪些孩子不能。实际上，我不光不能猜想最佳干涉作用，我乃至无法猜想哪些孩子终究会是高功用，哪些孩子终究是低功用的……不知道的工作实在太多了。“

不仅如此，研讨者乃至无法判别是哪些干涉手法让孩子得到了“最佳干涉作用“。在上述三个研讨中，”脱帽“成功的孩子都进行了言语，和更多的行为干涉，但由于没有双盲对照实验，所以无法总结，到底是什么样干涉让孩子取得了最佳的干涉作用。

所以，虽然研讨发现的确有孩子成功“脱帽”，但并没有发现详细的某一种恢复形式和办法。因此，市面上种种打着“脱帽“、”恢复“的奇特疗法，也并没有满足的科学根据。

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走出自闭症——真的是脱帽么？

在咱们的身边，“脱帽“论更或许的解说，是误诊。在医学界对自闭症知道还不行透彻，医疗系统中儿童精力科开展不行完善的情况下，不免有医师给出不谨慎的确诊。更有甚者，一些心怀叵测者或许会特意”误诊“，来建立一个牌坊，让咱们崇拜，意图是给自己”簇新“、”奇特“的干涉办法的做衬托。

儿童常见的许多其他妨碍，如焦虑症，言语发育缓慢，学习妨碍等，有些症状和自闭症的某些特质会有相似之处。而一些不谨慎的医师或许所谓专家，乃至将别离焦虑症，伤口后应激妨碍都划归为自闭症。这种类型的“自闭症”，“脱帽”的或许性很大。

Deborah Fein， Catherine Lord和Lisa Shulman的确是三位严厉的自闭症范畴专家。她们研讨中触及的取得“最佳干涉作用“、终究走出自闭症的儿童，在前期都有自闭症确诊，而且不是误诊。研讨者们估测，或许有些亚型的孩子，关于干涉的反响很好，真实是“脱帽”成功。可是，到底是什么样的亚型，并没有定论。何况，至今连怎么样区分不同的亚型都不知道。

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Carol Greenburg 44岁被确诊为阿斯伯格归纳征

风趣的是，对这一点提出质疑的，是自闭症人士。44岁才被确诊为阿斯伯格归纳征的Carol Greenburg是一位特殊教育的倡导者，也是《Thinking Person's Guide to Autism》一书的修改。她以本身的阅历和她儿子的阅历动身，以为这些所谓“走出自闭症“的事例，其实并不是彻底脱掉了自闭症的帽子。她以为，这些所谓“成功者”是在生长过程中，学会了怎么躲藏自己的自闭症特质，因此，在评价者看来，就不再契合自闭症的确诊规范。Geenburg以为“自闭症的特质更像计算机的硬件，不像软件，不能随意改动。”

Geenburg的估测也的确有些道理。Fein研讨组对这些取得最佳干涉作用的个人进行言语练习，运用图画办法，调查他们大脑活动的改变，发现这些 “成功者” 大脑言语区活动规则更接近于没有脱帽的自闭症人士，而不是没有自闭症的NT集体。当然，大脑图画与自闭症的联系现在还不清楚，这个定论更多仍是猜想。

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脱帽之后，就万事大吉了么？

协助孩子脱掉自闭症这顶沉重的帽子，一向是家长和特殊教育从业者的寻求，可是，即便走出了自闭症，是否意味着孩子的未来一片坦道呢？

在Fein的研讨中，她发现，取得“最佳干涉作用“的孩子（34名）与典型发育、没有缓慢的孩子（34名）在交际，脸部表情辨认，沟通和言语等方面的评价中的得分相似，而且和高功用自闭症儿童（44名）有明显不同。但研讨者一起也注意到，最佳干涉作用的孩子依然存在一些影响他们交际才干的非自闭症特质，比方焦虑、郁闷和激动性。Lord的报导中，也得出相似的定论。

而Lisa Shulman进一步对这些问题进行了量化。在她的38名取得 “最佳干涉作用 “的孩子中，68%（26名）孩子被确诊为言语和学习妨碍；49%（19名）的孩子则有外化行为问题，包含多动症（ADHD），敌对违背性妨碍，破坏性行为妨碍；24%（9名）的孩子有内化行为问题，包含心情妨碍，焦虑症，强迫症和挑选性沉默症；5%（2名）的孩子有严峻的精力健康问题（精力症异常）。只要8%，即3名孩子没有任何其他的确诊。

因此，在Lisa Shulman看来，虽然现已成功走出自闭症，有最佳的恢复作用，这些孩子还需要继续的特殊教育支撑，还需要继续的重视。

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总 结

一般的观念以为，自闭症是一种终身妨碍，没有治好，也没有所谓的“脱帽”。可是，严厉的科研成果标明，的确有部分孩子会走出自闭症。可是，现在，并没有任何研讨标明，什么样的孩子，通过怎么样的干涉，才干“脱帽”。而且，即便走出了自闭症，也并不代表出路便是一片光亮，他们大多数还需要特殊教育的支撑。

1. 虽然有少量孩子成功地走出自闭症，并不代表现在有能够治好自闭症的灵丹妙药，关于大部分家长来说，“脱帽“也并不应该成为尽力的方向。

2. 即便成功走出自闭的孩子，也并非从此一往无前，而咱们一向带着“帽子“的孩子，日子或许也并不是必定就很糟糕。

3. 科学谨慎的干涉，关于自闭症儿童非常重要。可是什么是成功的干涉，每个人都有不同的界说，承受孩子，教孩子承受自己，自理自立，才应该是咱们真实寻求的方针。（参看怎么界说自闭症干涉是否“成功”?）

修改：北京妞妞妈，上海洋洋妈， 上海笼妈

案牍校正：桂林毛豆妈，桂林泡泡妈

图片来历：spectrumnews官网

参考文献

1.Fein D, Barton M, Eigsti I, Kelley E, NaiglesL, Schultz R, Stevens M, Helt M, Orinstein A, Rosenthal M, Troyb E, Tyson K.Optimal outcome in individuals with a history of autism. Journal of ChildPsychology and Psychiatry. 2013; 54(2):195–205.

2.Anderson DK, Liang JW, Lord C. Predicting youngadult outcome among more and less cognitively able individuals with autismspectrum disorders. Journal of Child Psychology and Psychiatry.2014;55(5):485–94.

3.Lisa Shulman, Erin D’Agostino, Samantha Lee,Maria Valicenti-McDermott, Rosa Seijo, Elizabeth Tulloch, Deborah Meringolo,Nancy Tarshis. When an Early Diagnosis of Autism SpectrumDisorder Resolves, What Remains? Journal ofChild Neurology, 2019.

4.https://www.spectrumnews.org/features/deep-dive/children-who-leave-autism-behind/

5.https://www.spectrumnews.org/opinion/children-who-recover-from-autism-still-struggle/

6.https://www.spectrumnews.org/news/children-may-truly-outgrow-autism/

https://www.sciencedaily.com/releases/2019/03/190312075923.htm

7.https://www.spectrumnews.org/news/children-may-truly-outgrow-autism/

https://www.webmd.com/brain/autism/news/20190319/can-some-kids-outgrow-autism#1

8.https://www.spectrumnews.org/features/deep-dive/children-who-leave-autism-behind/

9.https://www.spectrumnews.org/news/children-may-truly-outgrow-autism/

https://www.spectrumnews.org/features/deep-dive/children-who-leave-autism-behind/

10.https://www.nytimes.com/2014/08/03/magazine/the-kids-who-beat-autism.html?_r=0

“小丫丫自闭症项目声明

不论本大众号的读者对脱帽或许干涉成功持何种情绪，本文报导是严厉的自闭症专家的科研成果， 并不代表小丫丫自闭症项目以为自闭症能够“治好”或许“脱帽”。 任何以此为根据，而宣扬脱帽，忽悠家长的做法都是过错的。——美国丫丫爸爸2019年3月31日于美国圣路易斯。