边缘自闭症[孤独症和自闭症的区别]

【编者按】

近来，一篇《小区房价7万5，搬进来17个精力病人，咋办？》的文章刷屏。作业的原因是，深圳市宝安区新安大街一高端小区为执行优先保证优抚目标和残疾人住宅需求的相关方针，计划将配建的374套公租房中的24套配租给挂号在册的优抚和残疾人家庭，公示中有17户的信息显现为精力残疾，在该小区原有业主和租户中引发轩然大波和激烈抵抗，终究原定的看房日期被撤销。但事实上，所谓的17户“精力病人”中有15户是自闭症家庭，绝大多数是6-12岁的孩子，在抵触过程中，这些孩子和家长的信息被发布在网络上，给这些本就不幸的家庭形成了又一次的损伤。

近年来，自闭症一再呈现在群众视界中，但这种先天性的心智妨碍依然面对着被污名化为“精力病”或被浪漫化为“天才病”的两层窘境，自闭症集体及其家庭实在的生计窘境往往不为人所知。因而，相似深圳公租房事情的误解和抵触以不同的程度和办法在这一边际集体的日常日子中重复演出。下文介绍的《开口吧，孩子》一书叙述的正是自闭症患者和家长的窘迫与挣扎，以及从中生发出的对社会标准和文明的考虑。

自闭症大约是盛行文明中最常被“移用”的疾病之一，它的主要特征如社会互动困难、言语开展迟滞、行为偏异和被神秘化的特别才干自带成为“噱头”的潜质，简单成为文明顾客在平铺直叙的日子中的消遣目标，或用于交际扮演以展现好心（例如一度刷屏的腾讯公益画廊），某种程度上可以说是今世社会的一种更含蓄更文明的“变形秀”。

《开口吧，孩子》明显不是一本供一般人“猎奇”的书，不不得要领，不站在他者视角赞许“受难”，更不以获取建立于不相等的怜惜为意图。作者陈淑芬为了患有自闭症的儿子敦捷年届四十改行学习特别教育，并一路进修获得台北市立大学心思教训博士学位。促进她提笔写下二十多年的千辛万苦和心路进程的关键，是在台湾引起社会颤动的 “捷运乌龙事情”——在一起捷运砍人案产生一周后，儿子在捷运车厢内无意中触碰到另一名乘客，因为交流妨碍，带来一连串哭笑不得的连锁反应，以至于引发乘客惊惧窜逃。淑芬将此事称为“一个苦涩的奇观”：这多少让人觉得难以幻想的事情因为当事人和她作为母亲一起也是特教教师的身份，成为向群众科普自闭症的良机。

在当今社会，尽管相关文艺作品和公益活动层出不穷，一般人对自闭症的知道，多少年来恐怕依然围着“误解”原地踏步。这本薄薄的小书所承载的，是自闭症集体及他们的身边人的实在生计状况的分量。

刻板形象之下：非浪漫化的自闭图景

“天才在左，痴人在右”大约可以归纳“正常人”眼中的“自闭症患者”形象，只不过荧幕与舞台所偏心展现的“自闭”，哪怕的确归于“自闭症”，也往往是内部差异巨大的自闭症谱系中症状较轻的“高功用”型或眼球效应较强的“学者症候群”（savant syndrome），由此构成的刻板形象把巨大多样“自闭症”集体笼统并 “浪漫化”为具有“超才干”的怪人。其实，让许多人第一次触摸 “自闭症”概念的“雨人”人物原型金·皮克并非自闭症患者（并非一切“学者征”患者都是自闭症）；近期在我国巡演的闻名话剧《深夜小狗古怪事情》中以“有些行为妨碍的数学家”自况的主人公尽管被公以为“阿斯伯格综合征”（自闭症的一个亚型）患者，但原小说作者在原著出书六年后声明否定这一联络，而“阿斯伯格”一词仅在图书封面的宣传语中呈现过。

《海洋天堂》剧照。

经过包装的“自闭天才”的传奇形象作为特例好像掩盖了绝大多数患者和地点家庭面对的严峻现状。一名国内的特教教师表明，他所见的最“写实”的以自闭症为主题的电影是《海洋天堂》，其间身患肝癌的父亲在中低功用自闭症儿子没有着落的未来的压力下，乃至产生了携子自杀的主意。《开口吧，孩子》有着相同失望的最初：五岁的敦捷在洗澡前把沐浴露和洗发精倒在澡堂地上，后进入澡堂的淑芬差点滑倒，儿子频频的“调皮”总算在此刻让母亲失控，气得她把敦捷的头按进浴缸的水中。

淑芬忠诚记录下儿子与自己和家人对阵自闭症的“持久战”：尽管敦捷有超凡的数学才干，他一家的阅历也并不因而而光鲜奇特，相反，阅览本书的一个激烈感触是日子的琐屑与重复，是日复一日与儿子的表达妨碍的“角力”；是层出不穷的投诉、陈述与解说、抱歉；是儿子单独外出时差人隔三岔五打来的电话。“星儿”的称号当然夸姣，可自闭症患者并不存在于童话故事，在他们实在的日子中，就连对前进的期望都像是一种盲目乐观。

淑芬不讳言波折和无能为力。敦捷肄业之路好事多磨，曲折于特别校园和一般校园，好不简单进入大学，终因问题行为休学，淑芬这样描绘做出这一决议后的情形：“迎面吹来的风尽管很凉，乃至有些寒意，但我心中那块大石头暂时放下，一会儿便轻松了起来”——实在的自闭进程中甚少有奇观产生，与芸芸众生的生计办法相同，不过是屡败屡战算了。关于敦捷，过人天分并不能救赎他的人际互动妨碍，对数字的固着爱好反倒成为他融入正常作业日子的最大阻力；在台湾，他难以解说的才干也找不到用武之地。在淑芬所叙述的自闭症患者和家人挣扎面前，那些神秘化、文娱化的悠远幻想无不显得浅陋、草率而冷漠，与对疾病的污名化在本质上不过是五十步与百步之差。

“不浪漫”的自闭症日子中 “浪漫”，如母亲溃散大哭时儿子的一句“机遇歹歹要打拼”，是以痛苦、无法、单调为底色衬托出的一丝甜美。淑芬书写磨难与坚持的笔触丰满而不烘托，厚意而不煽情，关于旁人的赞赏，她的回应谦逊朴素，却是体会过比一般人更多的悲欣交集后的一种顿悟：“耐性与爱心也是需求练习的。”

脱序与文明：关于边际人的考虑

《开口吧，孩子》一书的副书名是“特教妈妈的六堂课”，这六堂课不只针对自闭症患儿的家长，关于一般读者也有着“参考之资”的效果。淑芬提出的一些教养主张能给正常儿童的爸爸妈妈带来不少学习，此外，反思何为“标准”何为“脱序”，学习尊重与容纳，可算是阅览本书的“意外收成”。

书中最能满意一般人好奇心的一课应是“难以启齿的古怪行为”一章：不穿袜子；为了看女士丝袜掀陌生人的衣服；穿裙子出门；搜集饮料，只买不喝；搜集了若干个一元硬币，“两大袋番茄酱、数百张高铁票根、火锅店广告单”……淑芬历数敦捷之“怪”，所选取的视角却十分相等，她在企图纠正儿子的偏异行为的一起，也在企图 “学习”儿子那颗“星星”的“规则”。跟从淑芬的视野从一个“反常”的视角反观“正常”，特别可以发现 “正常”的相对性和人为规定性，并在其间知道作为社会人的权利与责任和自在的边界。

淑芬依据儿子不同“古怪”的不同性质采取了相应的办法，她教训敦捷“身体”是个人隐私，物权不行随意侵略，而关于恋物固着等一般的固着行为则更多表现出了解，并在尊重儿子的志愿需求的条件下规训他的行为。在关于裙子和人物认同的一节中，淑芬写到：“听到街坊告诉我儿子呼应她说：‘穿裙子比较凉爽’，我好像恍然大悟。这个答案好像适当契合儿子不爱拘谨的特质，咱们从前以性向、性别认平等结构来检视儿子，实在是自寻烦恼。”经过多方面交流讨论得出儿子穿裙子不是性别人物问题的定论之后，淑芬以为这一行为在公共场合尽管引人侧目，但毕竟对别人不会形成本质的波折，所以“并不强硬阻挠”，而是测验经过劝导让儿子承受“一般社会标准”。这种爱与退让的才智其实包含了深入的公民认识和开通的道德观，足以让“熊孩子”爸爸妈妈、独断的家长和许多责任感和行为才干不匹配的成年人汗颜。

若以自闭症患者为镜，咱们一般照见的大约是自己的“正常”和“理性”，然而这何曾又不是一种盲目。福柯的论说为咱们供给了一种有关理性的考虑办法：理性是一种前史建构，而非理性则是理性权利的生产出的对立面，被划定在文明边界之外以斥责来建立文明本身的“文明”特点。在本书引荐序中，台大医院儿童心思卫生中心主治医师蔡文哲提示咱们 ：“周围许多‘正常人’不也都有各种癖好吗？”所谓“理性”与“非理性”之间的联络，如自闭症症状规模相同，应是一种“光谱”，而人的方位处于其间的突变地带。敦捷的故事展现了二元论思想办法及由此衍生的社会结构的有限性，他的天才无法得到开掘，特别教育一刀切的区分办法——资优教育和身心妨碍教育——难辞其咎（“专业的数学教师不明白自闭症，懂自闭症的特教教师则未必会数学”）。因为“敦捷”们的存在，咱们发现 “文明”中其实遍及裂隙，他们因为无法满意某种社会建构的理性领域而被边际化，而从另一个参考系来看，排挤他们的“咱们”并不具有彻底解说这种“非理性”的本钱。在这个意义上，这本《开口吧，孩子》是照进这裂隙的一束光。

《开口吧，孩子：特教妈妈的六堂课》，陈淑芬 著，东方出书中心，2018年6月出书。