导读韦一哲受访者供图羊城晚报记者余燕红通讯员周晋安甄晓洲自闭症(又称“孤独症”)并不稀有。世卫安排的调研显现,全球每160名儿童中,就会有1名。而我国的状况也不容乐观。根据已有的查询数据保存估量,我国的自闭症发生率大约0.7%。这意味着,我国现在至少存在超越1000万名自闭症患者,其间200万是0-14岁的儿童,每年还将有约15万名重...
韦一哲 受访者供图
羊城晚报记者 余燕红 通讯员 周晋安 甄晓洲
自闭症(又称“孤独症”)并不稀有。世卫安排的调研显现,全球每160名儿童中,就会有1名。而我国的状况也不容乐观。根据已有的查询数据保存估量,我国的自闭症发生率大约0.7%。这意味着,我国现在至少存在超越1000万名自闭症患者,其间200万是0-14岁的儿童,每年还将有约15万名重生患儿降临到咱们身边。
“我一向很焦虑很惧怕,他越来越大,出路在哪里?”一哲妈妈说。
“我从没想过她能够作业,我就想好好教她做家务,老了能照料我,或带着她一同去白叟院。”晓雯妈妈说。
……
他们的孩子都患上了自闭症。跟着一批批被确诊的孩子逐步成人,他们未来的日子,成为爸爸妈妈焦灼的事。4月2日是“国际自闭症日”,在中山大学隶属第三医院岭南院区(以下称“中山三院”)小礼堂,一场关于“成人自闭症靠什么养活自己”的讲座、义诊活动,直戳自闭症爸爸妈妈的内心深处。
“期望他能自给自足”
许多自闭症孩子的妈妈,身为人母的高兴被一纸确诊消灭。医学界至今也没有找到清晰的病因。自闭症也无法经过产检被筛查。许多妈妈直到孩子2岁今后,才经过发育缓慢、学不会说话等症状,发觉到了孩子的反常。
回想起从症状初现到现在作业,本年24岁的韦一哲妈妈李若兰说:“那是一段绵长的折磨。”
李若兰记住,韦一哲刚出生的时分,护理们称誉他是医院里最美丽的小孩。可越到后来,她越发觉得“孩子难带”:晚上睡不着觉、吃饭不会咀嚼、迟迟不开口说话、和外界不在一个频道……
一哲2岁被确诊为重度自闭症,6岁才开口说话,但他又是被媒体屡次报导的“艺术天才”:12岁开端学钢琴,两年后钢琴过8级,5年就过10级,17岁开端自己作曲。双排键、吉他、贝斯、绘画,样样擅长,在各种乐器、绘画大赛中斩获奖项。
凭借艺术这个前言,韦一哲逐渐打开了他与社会交流的大门,他开端乐意探究与习惯这个全然生疏的国际。
“但艺术不能当饭吃。”一哲妈妈李若兰开端期望儿子能有一门生计的手工。钢琴调律师,是快满23岁的韦一哲第一次作业探究。“他在上一年12月,经过了全国钢琴调律师初级考试,现在现已持牌调了近50台钢琴。”李若兰很高兴肠说,“一哲与人交流仍是有妨碍,尽管现在大多是朋友照料的活,但他调得很仔细也很准。”现在,一哲妈妈的期望便是“我70岁时,他能够自给自足”。
“需求遭到尊重”
晓雯妈妈杨玉冰说起女儿的作业阅历也是心酸。“我从小就给晓雯灌注自力更生的观念,晓雯没有什么专长,我就培育她的着手才能。”杨玉冰说,“以晓雯的才能,想着好好教她做家务,老了她来照料我,再今后便是带着她一同去白叟院。”
但是,2017年,杨玉冰带着晓雯参加了一次关于支撑性作业的练习,发现经过支撑,自闭症孩子相同能够作业,这种理念燃起了她的期望。所以,她开端有知道地去培育晓雯的作业知道和作业素质。
2019年,晓雯职高第三年下学期是实习期,经过亲属介绍,给她找到一家公司保洁员的实习岗位,晓雯妈妈陪同她一同上岗,“刚开端是我先学会再渐渐教她,经过一个月练习,晓雯基本能把握她的作业技术。这一个月我也跟她的搭档混熟了,他们也接收晓雯的特质,在作业上给予晓雯必定的支撑。”实习期完毕,晓雯就签了合同,成为这家企业的职工。
“但是,2020年疫情令企业裁人,她尽管没被裁掉,可换了领导,没让她上岗。疫情之后,经过家长引荐,晓雯去了快餐店作业,由于有一年的作业经验,也不必陪同就直接上岗。过程中也会呈现一些小问题,司理也会跟我反应。由于店里都是年轻人,她在那里做得挺高兴的,惋惜只做了半年,司理辞去职务,晓雯再次下岗。”
“自闭症的特征便是交际妨碍、交流妨碍,但始终是一名社会人。他们需求生计,需求遭到和正常人相同的尊重。”杨玉冰说。
专家:早发现 早干涉 会发生积极影响
中山三院儿童发育行为中心主任邹小兵教授介绍,自闭症是一类神经发育妨碍,不是心思问题,也不是爸爸妈妈教养“冷淡”引起的。现在没有特效药。大都中重度自闭症患儿成年后多不具有独立日子、学习和作业才能,成为家庭和社会的沉重负担。
邹小兵以为,社会对大龄自闭症患者是否担任某些作业抱有置疑。实际上,自闭症患者具有作业才能这件事在欧美、日本等发达国家早已有成功的实践。在知道、了解、容纳和支撑的前提下,自闭症患者不只具有作业才能,且合适的作业规模也较宽,如图书管理员、程序员、统计员、清洁工、理货员、教师等。
自闭症孩子的家长能做什么?现在,全国际针对自闭症儿童最有用的医治方案,只要“早发现、早干涉”,由于有研讨标明,大脑中神经细胞具有的可塑性,两三岁前是大脑细胞高速开展的前期,经过对儿童进行密布、体系的前期干涉,不只会改进儿童的行为,还会进一步引发脑部的改变。
以研讨依据为根底的心思社会干涉办法,如尽早的行为医治和爸爸妈妈技术练习方案,能够削减自闭症谱系妨碍患者交流和社会行为方面的困难,对自闭症患者及其照料者的福祉和日子质量发生积极影响。
邹小兵介绍,假如典型和严峻自闭症儿童能在2-3岁前就开端干涉,干涉后的开展会更好。而许多儿童是在四五岁进入幼儿园后,表现出显着与同龄儿童不相同,家长才带他到专业组织寻求协助。
作者:余燕红、周晋安、甄晓洲
来历: 羊城晚报