北京儿童心理专家(北京儿童医院专家)

走进吴润晖的门诊室，不出意外，第一眼，你就会看到她办公桌上一个装着花花绿绿糖果的塑料罐子，这不仅是因为罐子挺大，还因为其鲜艳的色彩在周围“乏味”的电脑、文件等办公桌“标配”的反衬下，显得尤为突出。

这个糖果罐常年摆在吴润晖的诊室桌上。在北京儿童医院血液病中心副主任、血友病综合治疗组组长吴润晖的带领下，血友病门诊的每个医生出诊时都会带着这样一个糖果罐——候诊的孩子们会被分到糖果，进门看病前，很多孩子首先也会奔向糖果罐，有的还“点名”要最底下的糖果，因为“最底下的可能是最好的”。

“来医院，孩子都会紧张，糖果让他们心情愉快。”吴润晖说，“对我而言，看病也成了一个甜蜜的事业。”渐渐地，“吴医生那里有糖”已成为血友病患儿们口口相传的一句话——实际上，在很多患儿的口中，“吴医生”已经变成了“吴妈妈”。

吴润晖所专注的血友病是一组遗传性凝血功能障碍的出血性疾病，属于罕见病。数据显示，大约每1万人里会有1人是血友病患者。因为属于遗传病，其症状多在儿童期就显现出来。而由于先天缺乏凝血因子，这些患儿即使只是遭遇小磕小碰，或许就已经造成体内出血，不及时治疗就会致残，甚至致死。因此这些患儿通常被称之为“玻璃娃娃”。

吴润晖的妈妈就是同仁医院儿童血液病医生，妈妈一直是她的榜样，再加上外公也是名老中医，“医生”这个职业成为吴润晖从小的志向。“这个职业挺高尚的，能帮助别人，一直想学……感觉血液和我挺有缘的，所以就选了相关专业。”

在首都医科大学读了本科后，吴润晖进入了北京儿童医院，在那里又读了在职硕士和在职博士。法国卫生部每年会资助发展中国家50个进修名额，2000年，在医院的支持下，吴润晖获得了这个进修一年的机会，在Robert-Debre医院血液生物实验室和巴黎七大的血液生物系继续深造——要知道，有“皇家病”之称的血友病，19世纪曾在遍布姻亲的欧洲各皇室中蔓延，所以欧洲有着治疗血友病的悠久历史。而在法国时，吴润晖的导师就是儿童出凝血疾病的知名专家。

在导师的帮助下，吴润晖又得以在法国巴黎著名的Necker儿童医院Joss血友病中心学习，也就是在那段时期，吴润晖确认了血友病这个研究方向。

2004年，由于彼时国内对这种疾病认知较少，吴润晖又争取到第二次再去法国Josso血友病中心进修的机会，这期间，她不仅跟着法国资深医生出门诊、到病房查看病人、看病历，了解了最先进的血友病治疗管理模式，还认识了这个领域里的许多专业人士。2006年，她在北京儿童医院牵头成立全国首家涵盖心理、康复理疗、药学等多学科的儿童血友病综合治疗团队。2009年，在世界血友病联盟（WFH）的资助下，吴润晖又前往加拿大进一步学习。作为WFH的创立地点，加拿大也是全球血友病治疗最先进的国家之一。

如今，吴润晖大夫是儿童血友病知名专家，在北京儿童医院血友病综合管理中心注册登记的血友病患儿接近1800人。不过刚回国时，吴润晖也经历过挫折。比如最开始，血友病在国内并不太受重视，甚至国内都还没有相关的治疗药和相关诊治手段。好在，随着国内对血友病的了解，医院对吴润晖的支持也越来越多。“可以说，我是和整个中国血友病共同成长起来的。”

吴润晖保留了很多病患的照片，讲起他们的故事，她如数家珍。

比如有一个孩子，一直被吴润晖拿来激励其他患儿：刚来治疗时，这个小朋友只能天天躺在床上，完全起不来。经过治疗，他从可以在绑带的帮助下慢慢站起来，到可以晃晃悠悠地走路，最近甚至能在爸爸的搀扶下上楼梯了。而且这个因病8岁还没有上学的孩子，终于去了学校，有了正常的社交生活。“他是一个特别聪明的小朋友，第一次见到他的时候，他一天学都没上过，居然可以自己谱词谱曲，非常有天分。”吴润晖展示着??孩子的一张张照片，语气颇感自豪，“我觉得我们做的事情特别有价值，让他成为了一个健康的人，这是改变他一生的事。”

这样的医患关系当然令人羡慕。在吴润晖看来，医生要对患儿的家长有同理心，理解他们的焦虑等负面情绪，她很愿意在治疗过程中和家长沟通，即使有些家长确实很“轴”。“有时，稍微安慰家长两句，他们就真的会感觉好多了。”而有时看诊到很晚，遇到患儿的家属，对方一句关切：“吴大夫你吃饭了吗”也会让吴润晖顿时心里暖暖的。“我常会感叹，我们儿科医生这个职业真的挺幸运的。”

但也有让吴润晖难过的时候。前几天，吴润晖在一名患儿爸爸的微信朋友圈里看到了孩子最近的照片，她一方面为孩子的恢复情况感到高兴，另一方面，回想到孩子刚来看病的情景，又非常自责：“这个孩子当时情况特别严重，当时就颅内出血了，幸亏发现及时经过一系列抢救，孩子有了好转。”吴润晖指着照片中的孩子爸爸补充道，“你看见孩子爸爸两鬓的白发了吗？孩子病得最严重的时候，他爸爸头发全白了，我当时在想如果能再早一些发现孩子的情况，家长就不用这么担心难过了。”

一定要在“小的地方”上防微杜渐一直是吴润晖的职业准则。“我们需要时刻察言观色，观察孩子种种细枝末节的情况，你今天不注意，明天不注意，就可能酿成大祸，尤其孩子很多时候自己是感觉不到情况不对的。”

虽然“小事”，你的一点疏忽，关系到的都是孩子的生命。”

不仅是患儿的身体情况，吴润晖甚至还考虑到了他们的家庭情况。

除了常规的医疗设备，计算器也是吴润晖看病时的必备。她经常会拿着计算器为患儿家长计算出有效且花费最小的治疗方案，甚至会考虑到患儿是否要当天在医院打针，是否多备一些生理盐水等情况。

“我们的初心就是治病救人”吴润晖说，“做医生，还是要讲情怀的。”

而让吴润晖在国际上出名的，是她提出的“凝血因子小剂量预防方案”。定期为血友病患者注射缺乏的凝血因子开展预防治疗是最有效的方法，此前全球最常使用的是“大剂量”治疗方案，其花费昂贵，按照国际上的理论值计算，比如孩子体重10公斤，每年的治疗费在20万元左右。而吴润晖的团队采取减小剂量的方式，将患者家庭负担降到最低。“小剂量预防治疗并非减少药物剂量这么简单。没有现成的经验可以借鉴，如何给药、如何康复甚至于颅内出血如何处理……我们经过不断尝试，克服了这些困难，找到了最佳治疗方案，治疗效果也特别好。”用最小的剂量、花最低的价钱，还大大降低了致残率。吴润晖让“玻璃娃娃”们，逐渐有接受意外碰撞和承重的能力。在他们成长过程中，有了韧性，有了甜意。

吴润晖，见证并主导了中国儿童血友病治疗，从零起步，一直到现在在国际上广受赞誉。2016年，WFH正式在大会上承认了小剂量预防治疗的优势，并作为优选方式向医疗水平不发达的国家或地区进行推广。如今，其已经在非洲、斯里兰卡等国家或地区，收到了良好的成效。现在国际上一提到“小剂量预防治疗”，都知道有个Doctor.WU（吴医生）。

如今，吴润晖也是“明星医生”了：她曾参加过《我是演说家》等节目，作为北京市卫生健康系统代表参加了北京市“我与改革开放”百姓宣讲首场报告会，并在2019年当选了由北京市卫生健康委评选的第七届“首都十大健康卫士”。

吴润晖坦言，这些对她来说都是挺大的挑战，因为她并不是“高调”的人，但她并不会拒绝这些活动，反而真心愿意去做些事。

虽然同属于血液病，但作为罕见病的一种，血友病并不像发病率更高的白血病那样能获得更多的关注和资源倾斜，所以为了让更多人了解血友病，吴润晖通过各种渠道发声，为大家科普，告诉大众如果不幸得了血友病，可以通过怎样的治疗和康复，过上正常的生活。

吴润晖和她的团队还积极参与各种公益活动。她积极参与医院组织的公益科普活动，请来患儿家属，分享孩子治疗期间的心路历程，讲述自己的治疗理念。她的团队还和公益组织血友之家建立了长期合作，帮助组建血友病患儿的夏令营或冬令营活动。而血友之家红苹果合唱艺术团，成员也多是吴润晖的小病人。

目前，吴润晖在做好临床的同时，把更多的精力投入到科研和教学上。即使是周末，她都要早早起床，用半天的时间处理专业上的事情。她笑称自己是个比较无趣的人，没有什么特别的爱好，生活很简单，重心基本都放在了工作上。“我是一个比较笨的人，走到今天主要靠坚持和自律。”她谦虚地表示。

但事实上，吴润晖很有“超前”意识。她积极推动开展网络医疗、线上专业随诊希望通过线上途径对所有专业病病人随诊，病人出院后也可通过APP随时传送自己的数据，由此，即使远程状态也能实现问诊，医生端则可保证监管随诊。“我们希望单病种以后都能用上这种系统，这也是顺应移动互联网的潮流。”

而在不断的努力和争取下，吴润晖所在团队的治疗体系，也在日臻壮大和完善，2021年1月26日，北京儿童医院“血友病综合管理中心”顺利通过现场评审并正式揭牌，为全国首家!这标志着北京儿童医院血友病诊规范化管理获得业内广泛认可，并将迈上新台阶。

总结自己的职业生涯，吴润晖用了三个词：感恩、知足和乐在其中。但刚刚过完53岁生日的她还是如此自谦，笑着说自己还需要继续“修炼”。而这位女医生的纯然，却是可遇不可求的境界，或许是每天都跟孩子在一起，无论顺逆都可以让她忘了自己，回到像孩子一样最天真的状态。

吴润晖

首都医科大学附属北京儿童医院血液病中心副主任，主任医师，医学博士，博士研究生导师，教授。首都医科大学血液病学系副主任。中华血液学会止血血栓组成员、中国血友病治疗协作组儿科组组长、中国免疫学会血液免疫分会委员、白求恩公益基金会血液病专业委员会儿童学组副组长、中华医学会儿科分会转化医学委员会成员、中国医疗保健国际交流促进会儿科分会委员、北京医学会罕见病分会第二届委员会临床评价药学组委员、中国医师协会循证医学专业委员会循证儿科学组第一届委员会委员。

2000-2001年在法国巴黎Robert-Debert医院血液-生物实验室进修出凝血一年，获巴黎七大“专业继续深造学位”，2004年初到法国巴黎血友病中心进修。长期从事儿童出凝血专业，专业领域为儿童出凝血疾病、儿童血小板类疾病、儿童血栓类疾病。《Haemophilia》中文版编委、《血栓与止血学》编委。作为项目负责人完成国家级、省部级科研项目多项，发表核心期刊文章上百篇，SCI数十篇。

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