北医六院自闭症[北医六院郭延庆谈孤独症]

2019年12月19-20日，由北京市学前教育研究会、我国残疾人恢复协会孤独症恢复专业委员会、北京大学医学部幼儿园和北大医疗脑健康联合主办的“2019年首届学前特殊教育交融形式立异与教育质量进步研讨会”在北京大学医学部满意举行。现场嘉宾的精彩观念，嗨脑仁将连续出现。

交融大会观念实录

贾美香：北京大学第六医院 主任医师、我国残疾人恢复协会、孤独症恢复专业委员会 主任委员

在谱系妨碍里，孤独症是最有代表性的疾病之一，并且它也是产生和展开最快的疾病，因为许多孩子前期得不到有用的干涉和练习，导致孤独症成为致残程度严峻、致残率高的一类疾病，占到儿童精力残疾的首位。

据2018年美国CDC的陈述称，孤独症的患病率是1/59，因为我国近几年还未进行大面积的流行病学查询，咱们暂时依照1%的份额计算，全国0-14岁的孩子，将近4亿人，至少有三百万以上的孤独症孩子。这是个很大的应战——咱们该怎么面临这个巨大的集体？假如没有专业的常识，咱们没有办法面临。

孤独症医治的三大缺口：专家、恢复师、组织

前期发现与及时医治，关于孤独症家庭来说是十分重要的。免除家长的忧虑和焦虑，需求专业人员的支撑。咱们可以协助家长尽早取得专业支撑、削减家庭盲目的劳顿奔走，以便让家长能有更多的时刻安心学习相关常识，为家长做好协助孩子的预备争夺更多的名贵干涉时刻。

（我国孤独症医治恢复练习现状）

缺少确诊专家、专业恢复人员，干涉组织及师资水平良莠不齐是我国孤独症医治恢复练习现状。

一方面，因为国内精力科医师专业队伍人员匮乏，导致无法及时发现和医治。现在，全国儿童精力科医师缺少五百人，而当孤独症集体的孩子就医时必定会先挑选儿保科或相关的儿童医院，而不是精力科。在这种状况下，咱们需求大面积地对妇幼保健体系做全面、体系的练习，期望这些医师在给孩子量身高体重、看养分发育状况时，就能守好第一道关卡，及时劝诫家长正确的干涉和练习办法。经过两年的尽力，咱们与国家卫健委拟定了专归于我国孩子的生长发育筛查评价量表，可以将五大残疾的孩子完整地挑选出来。

另一方面，跟着儿童的生理发育状况，儿童在前期体现出了一些症状并没有得到家长的注重，也没有取得专科医院确诊，导致病况被延误。实际上，孤独症的发病年岁在3岁之前，一般状况下，孩子在一岁左右便有了蛛丝马迹，两岁左右开端有显着症状。但因为家庭成员定见不一致、或许不敢供认等原因此迟迟不就医。从开端忧虑孩子的发育问题和正式开端寻觅专业医师的协助，往往需求距离6个月至1年的时刻。也就是说，爸爸妈妈开端忧虑和终究孤独症确诊之间距离长达1年-1.5年，前期干涉的最佳窗口期早已经失掉。

民办组织水平良莠不齐，缺少专业的一致标准，相同也是孤独症恢复现状一大痛点。恢复组织在最近15年展开相对迅猛，尤其是近5年，新开设的组织十分多。截止2017年，在中残联注册的孤独症组织共1611家。其间，近50%的组织是由家长特别是孤独症儿童的妈妈兴办的，服务目标会集在3-6岁区间，没有与公办责任教育阶段的特殊教育服务根本构成联接联系，这些组织缺少一致的专业恢复标准和专业恢复办法，导致各个组织对儿童的干涉办法手法不同，干涉作用无法确保，严峻的将延误儿童的恢复作用。

截止至2017年，全国在岗的专业恢复教师仅21043人，恢复师与孤独症孩子的份额为1:143，悬殊十分之大。我国从事孤独症教育和恢复作业的人员，从事特教作业的时刻大部分都少于3年。从学历层次上看，14%来自医学专业、30%来自特教专业、16%为社会作业者，剩下40%的从业人员所学专业与特教没有直接联系。尽管大部分的从业人员都参加过职前练习或在职练习，但练习内容仅环绕使用行为剖析、结构化教育和言语医治几个方面。咱们于2019年12月启动了面向全国的A-PKU孤独症恢复师继续教育练习，期望更多的专业教师可以到这个平台上从初级班开端，一步一个脚印、扎扎实实地学到高档班，进步专业水平缓专业本质。咱们期望，社会各界能对正常儿童、家长展开宣扬倡议，更多、更早地重视和关爱特殊需求孩子，进步愈后水平及才能。

现在，我国孤独症组织师资队伍的稳定性、专业才能和作业满意度都处于较低水平。一是现阶段孤独症恢复组织教师专业结构不合理，特教、幼教、恢复等相关专业教师份额偏低；二是孤独症教师的整体作业认同度不高，作业压力偏大；三是把握和使用的干涉办法首要以行为干涉技术为主，假如教师在作业中遇到困难，多以自助处理为主，缺少专家的及时辅导。

0-6岁孤独症儿童，对交融教育的火急需求

近年来，跟着确诊才能、前期干涉、恢复练习质量的进步，对孤独症儿童进行长时间体系的干涉，可最大程度的改进孤独症的预后状况。其间有些孩子进入到幼儿园后简直看不出任何不同，完全可以融入到正常孩子的环境里。

部分高功用患儿因为前期介入和干涉，认知水平、言语表达才能，社会适应才能和交际技巧可以较快进步，或挨近正常水平，可以尽早进入干流教育。低功用患儿首要进步日子自理的才能，尽或许培育杰出的标准认识，消除有害行为，恰当树立简略的社会性沟通形式。

实际上，真实归于残障的孩子或许缺少10%-15%，大部分孤独症孩子在前期的干涉和练习今后，将来都可以独立日子，在保护型环境里处理自己的生计问题，只要很少一部分需求终身维护。我信任他们必定可以做到，国外已经有了很成功的经历值得咱们学习。

一个孩子要进入到正常的幼儿园进行交融，那么这所幼儿园有必要具有以下三个条件：开设有特殊教育的资源教室；幼儿园教师应学习特教相关的常识技术；针对具有必定交融才能的儿童，供给相应支撑体系。以上三个条件三者缺一不可。

我期望，经过举行这次交融教育大会，可以呼吁起更多的幼儿园赶快展开相关教育，使更多的特殊需求孩子顺畅进入幼儿园体系。在这其间，有许多应战和经历值得咱们学习。咱们要强强联手，为了孤独症孩子、为了孤独症工作一同尽力、加油！

*以上内容摘自我国残疾人恢复协会孤独症恢复专业委员会

主任委员贾美香讲演实录